青春无极限 2013-5-4 21:59
青春就是一个拼搏的年纪，一个分动的年纪。一个无极限的年纪。
人都说是先立业还是先取媳妇？有的人回答是，先取媳妇后立业，有的人回答是先立业后娶媳妇。但是对我来说是先立业还是先去媳妇？还是先去媳妇后立业？我最先开始想着这一辈子可能只有在北漂的路上前行，娶个媳妇安心过日子。但是天有不测风云，人有祸福旦夕。就在2011年年底，这些全变成了泡影，彻底的改变了我的一切，我也失业了。再后来没有一家企事业单位要我。但是人跌倒了就要爬起来，那摔倒哪爬起来。我从未认过输，我也不会认输。
2009年就说不能干重体力活，我一路走来，就是走的重工业这条路，到干不了，我也没哭过，因为这行不行咱可以干下一行，总有一行有我的立足之地。
在2012年，我把自己的QQ名换成了小火柴， 寓意着我的生命虽然不长但是照样可以让别人知道我来过，我是一个从不认输的家伙。同样寓意着用火柴的微光照亮前行的路，但是我从未害怕。
青春就是一个无极限的年龄，虽然我有着多病的身体，虽然病魔随时可能带走我，可是我从未怕过，我总是微笑着面对这一切，用微笑掩盖疼痛。
此文仅献给2013年青年节。

拼 2013-5-7 19:57
我一个从不认输的人，在我的人生字典中从来没有认输这个词。我的人生由无数的跌倒爬起和病痛的折磨叠加在一起的。好像老天一开始就不公平。但是现在我真的不知道我还有多少时间。只知道又一个夏天开始了，急促的呼吸早早的就上演了，早上醒来却感觉不到肺里吸进空气，头晕晕的。从去年就一直头必须垫高才能躺下睡个安稳觉，如果要是再不行只能坐着睡觉了。我的人生每天上演着一出出悲凉可笑的事。天天这样在欢笑中在难过中度过。有人也会问起你原来的职业是什么？我说原来是车工是电工是管道工，我样样精通。特们说你是不是偷懒回家的？我的回答是.....。因为别人不会因为我的回答是因为身体不行才回的家。同情我。而是会看不起我。我不想让别人看不起自己，一直伪装着自己，一直拼搏着。从未放弃。
我不知道我还有几天，因为我会一直这样走下去。我不吃药，因为没有药可以让我吃。 缺氧宁可让血液有代偿也不吸氧，位的就是让别人能看的起我，我知我的生命可能没有十年。但是我没有怕过。生命在于拼。

我与绝症抗争的二年 2013-5-14 23:05
有的人可能要问，你怎么了？看的你不是挺健康的？怎么会是绝症？听我慢慢说。本人2010踏上社会，一直外出打工，一直以为自己前途无量，可是就在2011年一切都不在重要。生命之花随时可能凋谢。8月份第一次急诊。12月份最后一次急救。经历的太多太多了。刚开始查不出疾病，有的医生说你是不是心里压力大。但是2012年查出来一切都感觉完了。不能治，没有治疗办法？哭了不知道多少次。但是后来重拾信心。不是绝症吗？我要比你还绝。我不会放弃我的，我要坚持，一般人根本不懂生命的珍贵。不懂的活着意义？昨天医生说快二年了吧，我说不知道，后来算了下，快二年了。真快。在难受的时候虽然想的是死吧死了就解脱了，但是每次都死不了。因为看不起病，只能在家等待。等待能治的起的时候治。我不知道还有没有下一个二年，但是不困有没有，我都会坚持的。我不会放弃。我就是要让你知道我比你更绝。

不放弃 2013-5-24 16:33
虽然我已经和绝症对抗快二年了。无尽的疼与痛折磨着。虽然已经快二年了，我却不告诉母亲，儿子已经完了。就在今年母亲还是知道了，他是那么不相信自己耳朵，听到的结果这样的。但是当医生把病危通知书摆在面前的时候，母亲崩溃了。但是为了不让儿子伤心，他只字不提。但是终究一天儿子问起到底医生怎么说的，母亲说没事，我说我知道我的病，您说吧，他一言不发，只是簌簌流泪。我原来不打算告诉他这一切，怕他知道了这一切难过，但是朋友都说，他现在知道了还好点，要是等你死了，他才知道，那就是后半辈子无尽的后悔和痛苦。，我现在为了妈妈也不能放弃。妈妈现在的意思就是就是有0.1%的希望也要试试。我也不会放弃的。

对于不理解我只能选择沉默 2013-5-30 08:09
对我来说生命随时逝去，2012年我颓废的坐了一年，一直没有放弃找工作。一份份简历，一次次面试，一次次失败。一会会打击。到2013年毅然决定还是自己创业吧。创业得门脸房，得资金，还得想想干什么。在重重困难下，房子有了着落，12平米的房子。装修这种活根本不需要外人，自己搞定，自己设计，爸爸和我施工，努力了一周，终于收拾好了。下一步就是进货渠道，没有供货的商户，自己跑，北京，张家口，最终还是被我拿下了。前期投入到进货的货款只有5000元。但是我从未认输的心，根本不在乎这些，只要能开起店，就能证明我还没有彻彻底底废了。3月26日工商局注册个体户，3月31日北京进货，4月6日开业，一切有条不紊的进行着，第一个月来往的客户，大多是看看，买的很少，慢慢的客户多了，但是每个月也就几百元的收入。后来，因为劳累，我病了。住了四天医院。母亲也知道了我的病严重性，妈妈说开店能挣就挣点，挣不了也别强求。我说知道。
从开业受到打击也不小，有的人说你还如去外地开店了，在这还能挣钱？在这你还娶媳妇不？在这...？诸如此类的话，我的回答只是一个微笑，默默的不知声。因为我知道我的痛，要是有原来的体力，原来的好身体，我何不去外地打工挣那3000多元的工资？我何不向远方？你们不理解我只能默默无语。但是有我家人，有我的朋友，有我的病友支持就足够了，我现在很幸福，很幸福。到处都是阳光，人生虽然不长，但是人生却很美好。我也不会放弃的，因为有爱我的人，和我爱的人。对于别人的不理解我只会默默无语加一个十个加号的微笑。

华法林 2013-6-26 13:48
生命好像总会开玩笑，2011年的那场病的开始却没有停下来，病一直在慢步后来是快跑再后来是就直接上了高速路一样快速变化。最后被告知你的生命随时会结束，我但是淡淡的一个微笑，实际我早知道我的生命可能就像昙花一现一样。后来医生说试试华法林，从此走上了每天服用华法林的道路，心脏依然每天疼，路依然走不远，但是坚持着，因为吃华法林，得先打肝素钙，医生说得住院，我在想不必吧，我没想到的是，去县里住院，医生直接把病的全部后果和我妈说了。我妈哭的那个伤心，我就说别哭了，事已至此，别太伤心了，后来就没再劝过，我还是和以前一样难受的厉害了才和妈妈说。一般的疼痛只有用微笑掩盖。人生充满刺激。我一周抽一次血化验抗凝，不是高的太多就是低。这次终于正常了。我打算复印那几天的病例，那大夫姐姐说大哥你的病例我都不知道该怎么写。过几天吧，你的病例太难写了。我查查资料。我当时都想笑。后来出了医生办公室，只听到那么好的孩子，哎。。。我么有回头，没有微笑，没有泪水，只是匆匆的离开医院。继续坚持服用我的华法林，至于医生说的去北京看看什么的，我不考虑了。治疗肺动脉高压的药我以前想过，现在也不考虑了，从现在起只吃华法林。实际等于已经放弃了治疗。但是我不会放弃和疾病抗争。

慢节奏生活，微动作人生 2013-6-30 07:06
我21岁，但没有一点年轻人的样子。这一切都是因为疾病，越走越慢，我一个急脾气被磨得一点脾气也没有了。但是我的行动越来越缓慢，但是我的心却没有放弃努力。别人的能干的，我多用点力也要干。曾经师傅说过就你这脾气干电工迟早得出事。那会为了生产快点，所以干活急，浮躁。但是后来病了，才知道那会多好，但是只能回忆了。我不怕累，但是活一定干好。如果当年转行不努力，啥都是白搭，现在又转行，我念书时候数学没及过格，记得上英语课，只有睡觉，老师问为什么不学，说他认识我就行，我不必认识他。但是后来自己学电脑，维修什么的，都是无师自通。我的老师就是书架上的那些书。因为生活所迫，我想承认我已经废了，毅然开启了我的店，这样就是再累，我也可以自由选择了。生活已经是慢节奏，动作已经很轻了。这不是想要的生活可是我无法改变，对于那一盒19980元和一只五百多的药，我只能选择放弃，前面的路再难，我有我的身体扛着。肺动脉高压比癌症愈后还差，生存期只有几年，听到这些我笑了。哈哈哈哈。

钱与肺动脉高压与肺栓塞与白塞病 2013-7-14 21:27
现在的社会就一个字“钱”，没有钱活也别活了。还有一句话就是没有什么也别没有钱，有什么也别有了病。
自从12年下岗就在摸索，我一个病人，还能干什么？还能上班不？还能像以前正常生活吗？ ，2012年4月劈头盖脸的给摔过三大疾病，你没听错是三大疾病，一个要命的两个罕见的，医生的结果就是没治了回去吧，一下子把我从10楼上推到了楼底，我被三座大山压着透不过起来，但是幸好的是我对肺高压很了解了，虽然他是罕见病。（因为之前怀疑过先心，后来在确证前五个月医生医生已经高度怀疑是肺动脉高压）。自从确诊了，自己就在思索着都这样了，有今天没明天的日子要不要找工作，后来到了8月份扛不了，大热天下北京找工作，一个月上了半个月的班。挣到我下岗后第一个八百。再后来不是上班三天就是根本没人要。不是技术问题是身体问题。
最终还是选择了创业，第二次创业了。有的人说风凉话的，有的在默默鼓励，有的亲戚帮助的有的偷奸耍滑的。谢谢大家的帮助，没帮助的也不计较了。走创业路无非对我的身体是一个极大挑战。 我知道未来肯定是一个很大的挑战，天有不测风云，还是病倒了，我妈还是知道了我有多严重，多么致命的病情。因为家里没钱在县医院草草住了五天，稍稍好点点就出院，因为缺氧杵状指越来越明显，我问医生怎么办？医生说低流量吸氧每天十个小时以上。但是钱，我最终还是放弃了。治病，等华法林吃完也就告别了去医院。
昨天有几个人问我，你一个月怎么也赚3000多吧，我微笑着说一千左右，实际每个月我的钱不是进货就是去医院，分文剩不下还是和妈妈要。没吃要都不还意思开口。出去北漂二年竟然走到这一步。还得回家啃老。有时候偷偷的想哭但是哭不出来。为了让人省心，天天的疼痛化作了微笑。不是癌症但是和癌症一样痛苦。我每个月平均下来只能挣几百元。但是我手里一分没有。我也想出去打工，因为凭我的技术不论是电工还是车工怎么样一个月也能挣3000多。但是命运到此，我只盼望多修几个电脑，修一个小点的毛病只收10元或者15元。熟人不收钱。硬要给，只能看着要。卖点配件也挣不了多少。但是坚持，至少我没趴下，用病友的话就是不能走了坐轮椅也要坚持。
坚持，坚强。

体力 2013-9-8 22:35
体力支撑着所有行动和活动，是所有事的动力。但是我却没有多少体力支撑着，出门依赖上了骑车，不是哦电动就是摩托，走路只有十几米远。但是没车时候只能硬着头皮走，走走歇歇，十几米歇一次，我就得我原来不是这样，记得原来我可以跑步，可以干任何我想干的事。记得以前操场上奔跑着的我，记得原来和师傅一起拆机床，记得以前和师傅一起下热力井，记得以前王府井，东单南池子，长安街和师傅拉井盖。记得自己的体力急剧下降，记得自己和班长半夜东单抽水，自己不服输和班长打赌绕着北京跑步，那是最后一次跑步，那次才感觉带跑步心脏疼，记得那次和师傅运行，骑自行车上小坡要推着，记得最后一次骑自行自己推回去，记得自己第一次走几百米歇十几回，记得自己过马路在马路中间要歇歇，记得..........太多记得只有回忆了。后来才知道要坦然面对生活，生活给予我什么我说什么，我改变不了世界，我改变不了我生存的环境，但是我可以改变自己，让自己适应社会，让自己在人生即将走向尽头发挥出最后的光，就想火柴一样用微弱的光照亮世界，既然改变不了，何不以改变自己。之所以每次能华丽丽的转型，是因为我必须想着自己能不能靠自己的体力吃到这碗饭。能我就吃，不能好的我在变身。我不是孙悟空，但是神火逼迫着你去变身，你不变就会被歧视挥着饿死，没有体力我依然可以微笑，可以坚强到最后。

收获 2013-9-12 21:46
又是一个收获的季节，你种下了什么就会收获什么。我去年没有收获一粒，今年我收获了，我有了我的店。别人笑我，我却淡淡的说我喜欢这片热土，每天活在欺骗自己中。骗自己你可以的你行的，努力了你就胜利了。在我的人生字典中好像从来没有认输这个词。记得那晚师傅问我认输不，认输了我们干你歇着，我说我凭什么认输，我就不认输，等干完活，一屁股坐在地上，瘫软在哪。记得念书时候，因为发现有心脏病，不能在干体力活，我自己的暗暗下决心，怕什么？大胆去闯，世界属于你，我成功了，就在我暗暗自乐的时候更大的恶魔跟上了我，就是肺高压，白塞综合症，我不知道什么是白塞病，肺高压再熟悉不过了，因为那会误诊先心病时候做了功课，可是还是忍不住落泪了，因为医生说回去吧，一粒药也没有，后来就是隐瞒，瞒着爸妈，他们只知道一点点。但是纸包不住火，今年还是妈妈落泪了，知道了。医生说不能在参加工作了，但是我做到了，我有了自己的事业。这就是收获，人得有个知足，但是在知足过后就是不满足，为了活下去，为了难受时候有钱看病，我努力着。我放弃了治疗，因为我知道到最后就是再多的钱也换不回我的明天。我就这样和老农一样种点瓜种点豆，到秋天收获一堆堆，我只是种着希望的寄托和对病魔的无视，到秋天收一堆堆。我也收获了。虽然看不到未来的天，但是我还是努力着。虽然过着有今天没明天的生活，我却习惯了，我也会收获。

人生梦想感悟 2013-9-23 08:18
梦想的等于好身体加辛勤劳作。我没有前者，但是后者我有，还有一股不服输的劲，要是没有这股劲我早摊了，我说过，每个人都是一部人生字典，里面记载着你走过的路，我的人生字典中就没有后悔和认输这两个词，你说让我趴下，我就趴下了？我没那么听话，我是乖着温顺，发起火来吃人的那种。我人生不会认输，虽然输过很多次，但是我没真正趴下。如果别人说你你不行，说了不算，你要认输你就是软蛋。因为你都认为自己输了，那就真的输了，只有一个不认输的心到哪你都是赢家，人活着就是和老天赌命。活着就是为了更好着活着。虽然我患者随时要命的绝症，但是上天却给了我不死的心，生活的种种无奈，只要坚持了就会过去，人生没有过不去的坎，也没有做不成的事，只要你拼了，即使输了，那也是赢了。人活着就得有羡慕心，不是让你羡慕人家有多少钱，他爹的官多大，他是不是富二代，让你羡慕的是人家为什么和你一样起步，同样的起点比你过得好。日子比你家还红火。人必须感恩，第一个就是要感恩父母养育，父母付出的远远比你想的多。第二就是教授传授自己本领的人，因为活在人世为了不饿死生存下去，才会拜师学艺，所以师恩很重要。还有就是很多帮助过你的人，人也要学着回报社会，钱是生不带来死也带不走，最多死了给你印一版冥币，糊弄鬼了。多行善事。回报社会。人生就像梦一样，只有往前走，没有回头路，如果走错了抱歉回不去了，想回去自己开条路绕个大圈。人就得有不放弃的心，不放弃一切。人生最亲的是兄弟姐妹亲，因为同父同母的兄弟姐妹，就是在大打出手，也没有隔夜仇，就是父母偏向小的，细想一下实际父母付出的一样多，不会偏的。如果有隔夜愁，那必是父母过，教育问题。人生总有梦想，为了自己的梦想前行，为了活着前行。一路风景。一路美好，虽然路不平但是也会加油冲过去，这就是人生。感悟人生，细细品味这美好的人生。

我和我的艾森女孩 2013-10-21 22:43
这就是一场缘分。
我白塞是综合症合并肺动脉高压，肺栓塞。她艾森曼格。我两2012年在肺动脉高压群里认识，也不知道何种原因加了他的QQ，但是两人就想没有交集一样。可是在后来，慢慢的接触，不知道何时留了手机号，突然有一天，她发来信息问我你是不是小火柴，我说是啊，怎么了？你是谁？就这样才慢慢的有了交集。还是那样浅浅的聊天。在2013年5月时候，因为呼吸困难住院，她每天打来电话陪我，让我坚强的走下去。从那以后，我两开始了深交，无话不谈。我也默默的喜欢上了她，他也不嫌弃我。我天天粘着他。每当她哭泣的时候给他一个安慰，在我无助的时候他给我一个加油。实际两人相爱就这么简单，但是这是一个病人和一个正常人结合做不到的。因为体会不到各自的苦。只有两个病人才能体会到对方的痛苦，才会想到怎么安慰对方，就是我们两走下去没有结果，我们依然会携手走下去，这就是爱。不论别人怎么说。我们都会微笑坚强的走下去。这才是真正的爱情，这才是真正的爱，一个正常人无法体会到的爱
。

飞逝的青春 2013-11-6 21:42
青春是什么样？可以抓的住吗？可以等待吗？可以。。。我刚20出头，青春年少的小伙子我怕啥？打工，创业，还有应付各类事情。可能你会说看那家伙又在装，但是知道我的人，了解我的人都知道我微笑和常人都不一定肯付出的努力为了什么？我就是为了在朋友在亲人在各类社交活动中，我能抬起头说我 也是成功人，因为我没有大学生那么高的文化，也没有工程师那么高的技术，我只是在为了不让别人说，你看那人那么个样，还以为怎么怎么滴。可能我太过于要求自己，让自己的生命进入了倒计时。每每想到这里我就觉得对不起自己，那会干嘛这么拼了命的干。生命给了我们太多美好的事，但是我能接受就可怜的那么点，别人以为我每天的生活是，早上有人做饭，吃了饭就玩电脑，然后再店里发呆一天，晚上吃完饭睡觉。其实我的一天是早上起来顾不上吃饭，先想想今天的事，然后就是一天的给自己找事干。虽然说面临的死亡，我却从容以对。医生说你随时猝死，我说无所谓，不在乎，但是心里很害怕，每天活在死亡的恐惧下，为何不换个环境，让自己活在开心微笑中，宁可笑死也不能让疾病吓死。在人们眼中我每每都是微笑，但是藏在我背后的是不为人知的痛楚。每天的疼与痛自己咬牙坚持，留下的只有微笑。笑能止住一切痛楚。是最好的止疼药。我常说人们是在事业爱情中送走青春，我却要用一次次的住院急救送走青春送走一切。不过庆幸的我还会笑甜甜的笑，珍惜当下，珍惜青春。

断...续... 2013-12-6 16:40
断..续..对我这二年年多最大的诠释。
二年多只有在难受时候才会选择吃药，输液，吸氧，甚至住院。这就是续，在痛苦时候没有任何办法解决这就是断。有人曾经问我一年花多少钱看病，我说不知道，我真的不知道，以为身体出毛病我也不知道多少钱才能延续下去，一年年病重的身体，我知道死亡可能就和我只有咫尺距离，但是我却选择了微笑面对。这样断断续续生活也是一种生活状态，前几天出门，晚上回不了家，晚上虽然枕着两个枕头，平躺不下，侧着躺着刚睡着一翻身平躺醒了，在一翻身有迷迷糊糊睡着了。我知道这可能就是病已经到一定时期了，在家高高的枕头每天能睡的特安稳，只有几次坐着睡觉，还有一次早上吓到我妈，喘不上气来。每次都失算，一个4升的氧气瓶跟了我二年，刚开始没考虑这么多只是想着难受的时候他能给我缓缓就行，没想到现在不够用了，一罐氧气坚持不了几次，所以很俭省的用，稍稍的难受坚决不用，只有在很痛苦时候才会用。生命就在这样断续中一步一步沉重的走着，不论走多远，常常都是一脸笑容。不敢奢望未来，但却微笑着看着日出日落。对于肺高压好像和我没有半毛钱关系似的。不吃药能坚持住就坚持的，为了爱我的人和我爱的人，也要坚持打完这场硬仗。又是一年东来到，只要熬过这几个月的冬天，春天还早嘛？来年再战，冬天不是我的强项。
吃不起药就是断，虽然20元的氧气加上来回20元的路费，一共四十元能坚持三次这就是续。上帝关门时候关错了，只是关了你的一扇窗，没有关你的门，断断续续才是真正的风雨人生，相信风雨后是大晴天，也会有美丽的七彩虹。