家乡 2011-9-27 07:57
人是不能忘本的，连老祖中都不认了？有人老劝我别看你们万全县的新闻了，别关心你的家乡了，你还回去啊？那可是养了我十八年的地方啊，虽然那地方没有北京好但是那里有我父老乡亲，在他乡人生地不熟，谁想过在家的温暖，而在北漂的游子们那个不想回家，你以为你们北京有素质，其实最没有素质，上个公交车挤，别瞧不起外乡人？你的高楼大厦为何平地起？都是妄想人的双手盖起来的？别倚老卖老？你以为你老坐公交车让你？北京青年谁会让你的？可以说北京人好人特少？小心出事？生怕说错一句话？处处小心？生怕丢掉工作？想家是每个北漂的专利？谁也不可以剥夺？想我的万全。想我的洗马林。

微笑的坚强 2011-11-20 17:51
六年的阵发胸痛，三年的阵发气短，一年的阵发胸闷，三个月阵发气急，呼吸困难，还有心慌，到现在了跑步二百米胸口都在痛，最后北京友谊医院仅凭一张胸片就诊断为支气管炎，可是就在诊断为支气管炎的第二天晚上一阵胸痛，蹲在地上，头晕晕沉沉，感觉死神就要来到，过了大约十五分钟，一切都过去，反复的呼吸困难导致现在有时指甲都泛一点点紫嘴也泛一点点紫，绝对不是支气管炎那么简单，从小体弱多病的我，让我学会坚强，难受的时候学会伪装，学会了微笑，在微笑背后确实痛苦，我常常问自己该怎么办，常常的胸痛，让我不敢早早的睡觉。自己从第一次胸痛之后明白了，病可能不好，但学会了坚强，有时自己都扛。在痛苦的时候只能有微笑，不希望什么，自希望自己还能像以前跑一千米，不觉得累，能干活，不像现在自己就像一个废人一样，干活都得人帮忙。希望一切都会好起来，

命运 2011-11-20 20:07
虽然身体不好，但不能怨恨父母，父母没有错，他既然给了你生命，你就不应该随便的放弃自己，这样你会对不起所有人，你要学会面对事实，学会坚强，学会微笑，虽然身体越来越差，但要学会忍耐。

微笑的坚强2 2011-11-26 08:01
人总会长大，总会懂事的，在慢慢人生的路上，懂得了许多许多，有人常问我你问什么不珍惜自己呢？自己自会微微一笑，不做回答，因为自己知道，珍惜自己，不是做在表面的，而是从内心做的，自己六年的经历，让自己明白了心脏病好多知识，明白心脏不好的肺也会遭殃，有什么事会让自己后悔，没有，绝对没有回头路，自己的病情慢慢加重，不敢告诉朋友，亲人。问的时候，只会微微一笑，在痛的时候自己慢慢忍受。谁也不会看出自己，因为自己只会微笑，痛依然那样，人却被磨得越来越疲惫，自己也忘记了自己每次怎么挺过来的，只知道挺过来了就没事了，吃过多少药无济于事，妈妈常说吃猪心可以补，但是吃了多少也没有补回来，在众人面前我是一病娃，但在众人面前我还有微笑，有微笑就没有痛苦，大家常常劝我少干点吧，别累着，但我那次都是拖着疲惫的身体回到宿舍，想想原来的自己，虽然说跑步不行，但干什么都没差过，到现在了，自己连拖地都歇歇拖拖，但自己不把自己当病人看待，当作了一个正常人，虽然说我被误诊了这么多年，都没有一个确切并可以给我，那我就是正常的，只要有微笑，就没有伤悲，就没有忧愁，没有不开心的，没有痛苦。只要有坚强，就会有快乐，有微笑，我相信在不久的将来我一定查清楚自己是什么病？相信微笑的坚强。

选择 2011-12-10 09:02
选择其实很痛苦，尤其是选择放弃那是需要很大勇气的，不是说说怎么干就怎么干，病以经拖拖拉拉六年之久了，我之所以选择放弃，不是因为不想活了，是因为我实在没辙了，斗六年了，在斗下去，不值得了，如果那天医生能给我一个合理的解释，一个合理的病名，我会坚持不懈把病看好，不管是肺病，还是心脏病，还是肺动脉高压，还是.....,都行，人常说，显性残疾可以看得出来，隐形残疾谁都没法看得出来，我现在盼望的我还能像以前一样跑步，一样的生活。之所以放弃，我也是被逼无奈，我就像一讨债的，钱都贡献医院了，但都没看好，没有给出一个正确的病。我不是心理有病，以前的我可以跑步走路都不用歇，现在跑步200米就胸口一阵阵的疼，走路走走歇歇，嘴有时都会紫，自己知道自己严重了，但不知道是哪发面出问题了，选择放弃是条不归路，可能就会丢弃生命。我也不想死，但是被逼无奈。我常常问自己该怎么办？????

希望天空 2011-12-14 20:14
六年前那时的天空还是蓝的，空气还是新鲜的，人还是健康的。后来天空出现了乌云，三年前，乌云多了，下了场下雨，空气有点污浊了，人也不健康了，乌云还在天空越聚越多，两年前，乌云越积越多，下了场中雨，空气污浊了，人开始常常在痛苦中挣扎。一年前，天空晴，空气好了，人健康多了点，今年天空突然乌云多了，没有日光，空气越来越污浊，人越来越难受，在无限的痛苦中挣扎,又时天空下小雨，有时下中雨，又时下大雨，有时下连阴雨。，天空的乌云越来越浓，酝酿的一场大的暴雨，等待暴风雨过后，只有两结果，一个是人健康了，彩虹出来，一个就是人没了，乌云也没了。希望在天空。

杂写 2011-12-20 20:21
常常有人说，我们的日子按天过，你的日子按秒过，我听后只是微微一笑而过，因为我知道，就现在我的身体，真的不知道。现在的自己不敢独自出门，生怕在路上难受晕那。也怕深夜，在寂静的夜晚。 生命有长有短，人是光着来到这个世界,难道说走的时候可以带走你生前的一切？那是不可能。你的时间只有从你光着屁股来到光着屁股走，虽然受身体不好，得坚强面对这现实的世界。 从刚来这个世界，父母没有放弃你，没有抛弃你，虽然说在小的时候父母工作忙，不能陪自己，常常生病的自己，多半都是爷爷奶奶陪在身边，现在了，怨恨父母，真的不应该，他么也不想要这个结果。他们也希望自己健健康康的。但天违人愿。 自从03年非典以后，自己明显感觉到上体育课力不从心了，但那会不在意，到了念初中一直到现在，自己的身体越来越差。 自那天在医院胸闷差点晕厥，到现在，自己不敢独自出去，出去都习惯带的急救药，那天舅舅逗我说了，今年你多大了，我说20 ，我舅说你现在都得天天带的药，到40岁了.......我陷入了深深思考中，我在考虑我的未来，我还能有未来吗？万全县看不了让去北京看病，张家口市看不了让去北京。我在北京看了这么多家医院。还是没有结果，天天在痛苦中挣扎。挣扎 我还有多少时间我还有多大的精力拼搏， 微笑坚强，一个原来那生命不当回事的人。

坚强 2011-12-30 15:17
昨天晚上白天刚买一手机，晚上就犯病了，心脏刚开始难受的时候拼命的跳，但后来他也越来越没劲了，渐渐的慢下来了。慢到自己都快感觉不到。胸闷憋的自己都快一点空气都呼吸不到了。在生命的最后一刻，同事把自己备的氧气瓶拿出来，并且打了120.吸着氧气，自己在回想，我还没有活够了，就这样了，我还想活着。等到120到了，拉到附近的一家小医院，只听那急救大夫说是肺动脉高压，那医院的大夫说，赶快到大医院吧。这看不了。后来到了另一家医院，突然的自己又胸闷，我真的不想死。后来慢慢的好起来了，但到底是不是肺高压，有待于检查。确定，和死神檫肩而过。

艰难的路 2012-1-15 09:51
人生本来就一条不归路，他只是看你走的距离有多远，在路上遇到多少事，怎么对待这些事？人生的路就像肺血管一样，会有很多岔路，那就要看你走哪条了，每个人的路都不一样。
我的路也不一样，我的路有喜有悲，我的出生就证明我会不平凡，从小对机械拆装的有好感的我，我一直在试图摸索着，但是从小常常的感冒。到03年非典过后，我觉得自己好了，自己不再像小时候那样柔柔弱弱的小孩子了，长大了，到了初中，自己长大了，那会的自己不知道走什么路。只是感觉到跑步的时候自己跑不过同龄的孩子，在一个夜晚，一个噩梦一样的事，让自己无法入梦，医生怀疑我的心脏出了问题，当时自己都蒙了，后来妈妈说不可能，自己慢慢在这条路上走，跌跌撞撞。有时候胸口会痛，我从小就觉得体力不如同龄人，就这样走了三年，在一个实习的中午，妈妈开完家长会，我说胸口疼了好长时间了，在我的一再要求下，去了医院，一检查不要紧，最后结果就是心脏有点点问题，确定了这事，正我以后没法在干重活了，但我这人要强，拼着干，十字路口，走上了这条路，
这条路一直走到现在，无数次的难受，自己硬扛过来，有时候实在难受得厉害，吃片急救药，但现在难受得厉害除了吃药还吸氧，再厉害就得去医院，这条路我知道没头，以前自己晕过两次，自从2011年12月26号，医生怀疑肺高压后，自己知道自己，可能病重了，自己知道自己现在这条路不归路，但愿明年检查的时候不是肺高压，我不想整合么早就离开这个美丽的世界。以后的日子我知道会很艰辛，从一个可以跑步可以干重活的小孩，到现在一个走路都艰难的大小孩。在自己的内心深处也拼过，我不认命，我相信我要改变命运。以后的就是在难，也要用坚强去扛。以前的自己胸痛的次数很少，现在慢慢的上升，胸痛经常出现，有时候躺在床上想，自己何苦呢，自杀不一了百了了，后来回过头想一想，自己不是为了自己一个人活着，自己如果要真的走了，有多少人会难过，可能吧有的人会说他解脱了痛苦，走的时候是微笑的，有的人会说那人早该死了，我现在知道活着不只是为了自己活着，是为了生你养你的父母，和你情同手足的兄弟，和许多关心你存在的人。
不要考虑什么。活着最幸福，我和死神檫肩而过都两次了，大家一定要要好好活着，活着最快乐。

来到石家庄都快石家庄求医之旅 2012-3-15 14:52
一星期了，腿都快跑折了，还是没有结果，一天去两家医院，先去人气最高的医科大学第一医院，最后无果而归，换，下午胸科医院，无果，换，二院，无果，换，长城，无果，换，省医院，住院吧，行我听您的，中午住院下午出院，原因是他说我是脑神经病，无语，这难道就是会诊结果？直接我就受刺激了，受打击了，我和那大夫说给我开单子，我要求出院，最后出院，到底什么病啊？我问苍天，别折磨我了，我要是天天抠着这病，我还不早牺牲了，每次犯病，我都习惯了，有什么意外的，我都习以为常了。就算是重病，只要心态正，什么都没事。我这么多次的求医，什么大夫都见过，检查做了不少，只不过就是有点心率失常，肺纹理乱，肺纹理粗重，心电图有一个特别高的P波。走路慢一点，上二楼歇三四回，工作丢了四次了。生命也差点丢两次。为自己祈祷，苍天要不你就接我走，要不你就松松手。石家庄我抱着百分之八十的希望来看病，就抱着百分之贰佰失望而归。很生气，昨天我真想站在十字路口中间。但我没有我只不过选择了，在哪摔倒了，在哪爬起来，哪怕摔了一脸狗屎，也要站起来，不就是这病，怕什么，一笑而过，难道我这人孤僻吗？他妈医生竟然说我孤僻。我日他妈。中国医院千千万不信治不好。

关于生命和命运和生死和放弃和不抛弃不放弃 2012-3-15 15:12
有人曾说过生命不在于长度，在于宽度，我觉得这很有道理，你一辈子活在痛苦中但你常常做好事，你内心是快乐的，你一辈子活在幸福当中，但你没做过好事，也许你快乐，但活得就没意义了。有人说过命运是上天安排好的，这句话我真的不相信，尽自己最大的努力。改变命运，就像鱼不能在陆地生活，但是想要改变命运，必须学会呼吸才会在陆地生活下去。 关于生死，我曾经说过，活着太痛苦了，但是你不是自己独立活在这个世界的，你活着是为了别人活着，其实每个人在生与死的那一刻，想的最多的是哪怕在给我一分钟，我说完这句话，你想自杀，你先想自己的父母养你这么大容易吗？你想你的朋友，他还欠你的钱没还了，想想帮过你的人，他们帮了你，你却用死来报答。你死的踏实吗？你死的放心吗？关于放弃，这也是我说的最多的，在面临自己的经济危机时，自己想放弃自己，不吃药，但导致的后果就是花好多钱。所以不能动不动就说放弃。关于不抛弃不该放弃，这是出自于许三多哥的口，不抛弃自己，不放弃生的希望，自己带着自己走出黑暗，看见初升的太阳，自己的路还得自己走下去，谁的路都不一样，在路上只有少数和你交心的朋友。

隐瞒 2012-4-12 14:27
提到隐瞒，可能是一些见不得认得事，但是我隐瞒的是我的病，我一个青春年华的孩子，但是承受了本不是这个年纪承受的折磨，坐公交车，走路，干活，忍受着别人的眼神， 在这个花一样的年龄却被疾病困扰，起初自己只是感觉到胸痛，后来日子长了，胸闷，气短，紫绀，呼吸困难，浮肿，等等一系列症状的出现，自己才知道自己身体不堪重负了，等到自己醒悟，发现已经晚了，自从那次夜班以后自己才知道自己不能跑步了，在那次抢救完自己才知道自己失去骑自行车的权利了，等到下岗了自己才知道，自己失去挣钱的机会了，就在4月5号的时候，自己才知道原来是免疫性结缔组织病累及心肺，并且可能已经出现肺动脉高压。自己后来想想都是自己的不注意，导致现在的结果，要是在去年查出来，自己可能不会是现在的样子。但是回想起自己的求医路，去过的医院不是说没事，就是你回去吧，等不行了再来吧，有的还说没事难受的时候歇一歇，有的医生不认识这个病，没有把握瞎说，有的大夫自以为很了不起，看不起。人生疾苦其实都无奈。 在回家后一个月难受N次，但是小的难受都是自己扛过去，大点吃药，再大点吃药吸氧，记得去石家庄看病，快到回家了，缺氧缺到差点回不了家。现在自己也想过找工作，也想过看病，也想过创业，但是都是条件不允许。现在只能在家像一个行尸走肉天天趴在电脑上。这种日子没发过。 我不想告诉父母这病的后果，第一因为家里条件有限，第二因为不想再看到他们因为钱吵架。第三不想看到我妈因为钱和我爸吵完架离家出走，第四不想看到我爸一天因为钱抽着闷烟，说活着真难。等。我只想我又药吃，难受的时候有氧气就行。

北京求医 2012-4-25 15:03
记得曾经在北京上班，到后来自己体力越来越差，到了最后因为一次急救，我彻底失去了工作，我下过誓言永不回北京。但是这次被逼上了绝路，不得不回北京求医，协和当初听的那么熟悉，但是人们都说协和号难挂，确实是，我从晚上九点是踩点，到早上四点去排队预约号，到第二天早上六点之前到了医院，我忍受着巨大的压力，拖着疲惫不堪的身体，挂号，抽血，检查，最后等到检查完，才发现得下周一才能出结果，选择回家，但是回家后疲惫不堪的身体歇了两天也没缓过来，最后又踏上开往北京的列车，又重复的上周的戏，最后结果是白塞氏病，他说道肺血管的时候只说了半句话，我只有去趟安贞医院，安贞医院结果是白塞氏病并发肺动脉高压，没有合适的治疗办法。这是我没有想到的，，无奈回到旅馆，等待命运的安排，但是第二天去别的医院不是说我们没有这个能力，要不就是推手，无奈只有回家。现在能做的就是照顾好自己不要太劳累了，干自己力所能及的。就行了。工作可以不要，生命必须得要。钱不重要，身体重要。让我以微笑以坚强的信念活着，中国对治疗肺动脉高还得进口药。药费相对来说是昂贵的。

紫鱼日记1 2012-5-8 02:31
2012年5月8日早上两点多醒来，再睡就睡不着，因为种种原因，致使无法入睡，氧气也快没了，日子该怎么过？天天晚上都会困多会睡，等醒了，才知道睡觉睡到全身没劲。在确定病快半个月了，家里的不理解，父亲虽然不想看到这个结果，但是现在已经是事实了，母亲为了不相信这个事实，捯饬找大夫相信这病在老家就能治了，但是事与人为。每次去医院不是让人家认为是泡病号的，或者是神经病，但是就在现在水落石出后，结果却是没有治疗办法，以前想想未来是光明的，现在想想好像有一层雾一样。依稀记得昨天晚上，我和我妈还有我爷爷和邻居就因为我的病吵起来了，我知道这柄现在属于罕见病，也是治不好的，医生也说了不能随便提高免疫。但是我妈就不听，就要花那一个180元两针的免疫药 ，让我用，我说不能这样，我妈和我爷爷说先治着再说，说不准好了呢？这可能吗？这现实吗？好像天方夜谭？现在的自己多会累了就睡会，等醒了就坐着待会或者出去会。日志一天天过去。相信中国会造出便宜的治疗肺动脉高压的国产药，也希望早日纳入医保。几点睡觉不知道了？