肺动脉高压吧 关注:9,199贴子:149,495

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虽然没看完,还是顶一个,楼主加油!


IP属地:广东35楼2014-02-08 15:06
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    好多啊


    来自iPhone客户端36楼2014-02-08 20:44
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      加油


      37楼2014-02-09 09:09
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        一年 2012-7-24 22:14
        在这一年到来之际,写下了这篇日志。一年的我身体健如牛,一年之后还是那样胖,但是身体处于虚弱。有人常常问我,好了吧,看你那么胖,我说恩好了找工作了,但是谁都不知道,与死神对抗都能胖了。在这一年听到的最多的就是生与死,经历的最多的就是生与死的对抗。一次咳血,两次痰中带血,四次急救,N次发作,数不清的难受。好像都在慢慢的习惯,好胸口疼的不是自己,晚上憋得睡不着坐着抱着手机玩游戏,上街走路慢气喘,怕别人误会抱着手机故作有事。上楼怕别人说看你那么个大,那么壮,抱着手机不敢抬头,走几节歇一会。慢慢的试着适应社会。病情一步步地发展,咳血,心衰,但是没有想过自己有几年,我只希望自己每天能看日出和日落。拼命地在找工作,要让自己在工作中忘掉一切,300份简历发出去了,回音的没几家。去了没有中意的,也许是自己眼光高,也许是用人单位眼光高,也许...。还在发简历,还在找工作,有的经理问过你这半年干什么去了,我撒谎说这半年一直在找工作,没有中意的,实际上...。有的经理你每次干的时间也不长,为什么辞职,我就说因为要学习电工,或者就干脆说工资低。其实...。一起美好只有或者才会享受,死了就什么也没有了。人死的时候什么也不会想,只会想我要活下去。活着就是为了看日出日落,人间百态。


        38楼2014-02-09 09:29
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          前言 2012-8-22 20:17
          对于生活,已经满足,对于生命,可能只有几年。从未放弃过。当医生确切的告诉你,你就是肺动脉高压,当时整个人都傻了。说到你回去吧,看不了。就感觉时间停住了。刚满二十岁,当回到家上网搜索一切可以治病的办法,我呆住了,难道说只有3年或者5年了吗?我不相信。 在绝症吞噬我每一个细胞的时候,当生命快要走到尽头的时候,为了转移这种思想。毅然决定找一份工作。经过半个月投了700份简历和试几次的面试。终于找到了我的工作。忘记疾病的工作生活。相信自己在工作的期间会很好。不会出现意外。 写于2012年8月3日,发于2012年8月22日


          39楼2014-02-09 09:30
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            第一天 2012-8-22 20:27
            今天是第一天,什么事都像重新开始,一切都像没有发生过,好像我没有得肺高,好像没有过...、 今天上班干什么活都行,只是感觉累,感觉比别人力气小些,到了下午,明显感觉到累,一切像回到了以前,但是我却忘了自己是一个病人。一个吃不起药看不起病的病人。一个月的工资对我来说什么都不够。对于药来说,我想过,但是不敢奢求。但是我不想看到没有治好肺高,我就死去。第一天过去了,日子慢慢进入正常。时间长了,不行就到医院开点药,维持过这些日子。 写于2012年8月4号发表于2012年8月22号


            40楼2014-02-09 09:30
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              第二天 2012-8-22 20:36
              第二天开始了,一天没有几次维修,在工程不到业主家不远,和同事出去维修,在后面跟着,偷偷的休息。走路的时候喊过几次慢些。但是他不知道,就说那么大的个快点。他们不知道和他们一起干活的是一个绝症病人,他们不知道我为什么活着。下午和领导商量想换宿舍,从地下二层换到地下一层。却被泼了一身冷水。最后也没换成,我也不生气,生气解决不了事,只能早早的暴露自己。 其实活着是王道。早上有一个网友说临死杀几个人,偶觉得没必要,人活着没必要有这样念头。人活着只要看日出日落就好。


              41楼2014-02-09 09:31
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                青春 2012-8-28 23:10
                个九零后的中专毕业生,一个曾经拥有工作,拥有一切的青年。但是一切在去年12月29日,戛然而止。什么高压电工?什么中级车工?什么管道运行工?一夜之前全化为灰烬。失去了一切,却不幸的患上了肺动脉高压。 的急救,四次的增强CT后的干呕。N次的去医院。换来的是一次次无法治疗和一次次医生摇头。花去钱的收据一万多没有报销过一张。 一个青年,和同龄的朋友同学,比起来我承受了太多太多。 次听说肺动脉高压就知道是一种恶性疾病。生存期最多五年。不能从事工作,就在今年8月1号,我就不相信我不能上班了?不能干活了?我不相信。在7月份就在准备,根本忘记了之前的咳血和慢性心衰。700份的简历和半个月的面试摸索,8月3号上班,8月15日下岗了。原因是被开除了,但是对我来说在第四天上班已经吃不消了。后来去医院一身说你只能从事很轻很轻的工作。别的不能干。 对别人来说不就是干活吗?有什么不行?但是对于我来说,干活有可能会出现严重后果。 人说你看起来不错,没病吧。你不知道一个病人是费尽脑筋的伪装自己。走路气喘为了不让别人发现自己抱着手机低着头。上楼假装发短信。干活躲避。一切都在伪装。害怕别人知道。 对于未来,对于梦想。我没有想过,我只想在我死之前完成我未完成的梦想。不论几年。不想带着遗憾离开。


                42楼2014-02-09 09:31
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                  我没钱吃药 2012-9-17 21:19
                  希望一次次的破灭,就像火柴一样光梦越来越小,谁能给点柴,让火更旺一些。 在每次去北京看病都做好看不了的准备,每次都是看不了,微笑的面对,背后却是一把鼻涕一把泪。背后哭过多少次忘了,背后想过怎么办?却总也想不出,这次去北京看病,医生建议接受治疗。我说吃不起,一个月2000多和一个月5000多的药费吃到死。我和医生说我爸下岗工人我娘就一农民。医生说那你回去养的吧,意外之话就是你回去等死吧,我知道这病没有正规治疗,很快会死于右心衰竭,但是我怎的吃不起,就说我爸妈一个月能挣五千,除非我家不吃不喝,给我治病,更何况我爸我妈挣不了那么多呢。我都没想过肺高后期换肺和心肺联合移植,不敢想,也没那么多钱。在这世界没有公平,农民吃不起药,只能等死,富人吃不起药,可以拿钱砸,当官的可以贪污受贿。我打过电话求助过,没有办法,没有人理我。在人间的这个角落,慢慢灭亡,就要一根火柴慢慢熄灭。拿什么拯救?没有办法,只能在家慢慢的等待死亡的来临。


                  44楼2014-02-09 09:33
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                    颓废的生命与剩余的时间
                    以前觉得自己是这世界最幸福的,有工作,有钱花,有关心自己的人,可是就在去年讨厌的疾病夺走了一切,健康夺走了,留下了生病的身体,笑容夺走了,留下了哭泣的脸,工作夺走了,留下没有工作能力的躯壳。...夺走了留下...现在的生活就是颓废的,就好像无法改变,生命可能剩下的日子没多少了但是自己却没找到自己剩下的时间做什么?是到出走走还是依然找工作上班?还是就这样在家颓废,天天早上睡到自然醒,晚上多会困了多会睡觉。起来就开开电脑玩,不知道在玩什么,也不知道自己每天在忙什么?就像行尸走肉一样。一个二十岁的孩子,本不应该承担这样的事情,本来是活跃在大学或者社会的一份子,但是现在只能在家呆着,等待死亡的来临。一个二十岁的孩子,在想自己剩下的几年,这根本就不是一个这个年纪想的。但是因为肺动脉高压不得不想。
                    一切因为肺动脉高压而改变。我不想这样颓废但是我无力改变,现实的残酷和自己的体力,只能选择先以自己为重。我不想这么早就和这世界说拜拜,但是没钱改变。现在都不知道自己怎么办?上班?还是在家?还是自己创业?肺动脉高压治疗我好像是放弃了。原因只有一个没钱。


                    45楼2014-02-09 09:33
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                      2012 2012-10-24 14:24
                      有一种信念叫坚强,有一种态度叫坚定,疾病带走了一切,好像什么都没有留下。
                      一年多的时间经历人生的大喜大悲。记得去年7月正式炎热的夏天,偶然感觉胸闷憋气,以为是工作太幸苦了,没太在意,后来一直憋气。到世纪坛医院就诊说可能是哮喘。因为之前有过心脏彩超提示先心病,所以也不敢大意,最后在八月份爆发了。突然的胸痛,这号在医院附近坐公交过去。这次过后领导问我怎么回事,我说中暑了,没过三天,我又一次,这次是打车去的。记得后来有一天晚上出去干活,我和班长打赌说我跑布能超过你,但是刚泡了二百米,胸口疼痛难忍。到了十月份,因为生病一直没力气。本来报的自考也没去,后来十一月份我到安贞检查,经过心脏CT,心脏病排出了,但是你到呼吸科看看,到了呼吸科,拍完片子,等去片子的时候,那护士说等等啊,有一个片子有疑问得等会,我满不在乎的说,快点吧。等片子出来了,我傻眼了,肺出事了。当时大夫看了片子摇摇头说,你抽烟吗?不抽,你还得查,我妈妈说不查了再说吧,后来到友谊医院看说没事就是支气管炎,后来开出要,我就说肯定不对,等服用他的药第二天。我胸又开始疼,当时我就把开的药仍垃圾桶了。在后来就是12月,我又去安贞医院看病。我问他是不是支气管炎?他说绝对不是支气管炎。其实他也看出肺的毛病了。后来因为不想等就没查下去。后来到二炮医院查说没事,后来又到空军总院查说你肺没事,看看心理医生吧。我没搭理她,到心脏科看病,拿回已经有点胸痛呼吸困难的感觉了,等开完单子,走到抽血那,头晕晕的,想倒,等抽血的时候,那护士问我难受了,我说恩,他说等抽完歇会去,等抽完我坐在边上。我就已经呼吸困难很严重了,抽血的几个小护士看见了说怎么了,说难受,他急忙通知急救室,问我能走吗,我说应该行,等站起来腿已经软了,两护士搀扶过去的。输氧,输液,。这是第一次严重,后来我又去复查说你没事回去吧,我和那大夫就吵起来了,吵完,他说那就你住院吧,我说不住死也不死在你们医院。这也是第一次和大夫吵架。12月29日,发工资6000元,早上从京东定一手机,晚上吃完饭,正看动画片,突然胸痛呼吸困难,同事急忙拿出我自己备的氧气,打了120。都吓坏了。等120送到医院初步认为是怀疑肺动脉高压.当时都傻了,医院不敢要说宋朝杨医院吧。就这样花了一千多。二月份到阜外医院人说不是肺高压。四月份确诊。原发性肺动脉高压。


                      46楼2014-02-09 09:34
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                        忆童年 2012-11-12 09:17
                        童年往往是天真无邪的,是快乐的,是没有烦恼的。还记得小学门口那两家摆的地摊吗? 还记得小学那为了盖新楼拆掉的旧舞台吗?还记得永远的2班吗?还记得被老师批的时候吗? 还记得不会背课文被罚站吗?还记得下午放学不回家是因为不会背课文。还记得上课不好好听课说悄悄话嘛?还记得墙上凿个洞,是为了考试藏纸条。还记得... 这些已经存盘的童年记忆,已经成为盘中的一部份,一个不可在进行分割的部分。转眼即逝的童年记忆,美好的日子就那么几年光阴如梭,已经踏上奔三的大路,那些美好自能在闲暇的时候,无意翻起。童年的玩伴朋友同学你们现在好吗?


                        47楼2014-02-09 09:34
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                          赌注 2012-11-30 09:39
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                          老天你不是喜欢背后给人板砖吗?去年给我一板砖,砸我个半残,我告诉你我还没倒下。我依然站着。
                          在茫茫 人海,我因为疾病,致使行动缓慢,体力不支。这远远不够,无尽的痛,蔓延着。常常为了做好一件事需要付出正常人几倍的精力。为找一份自己能胜任的工作,白天投简历,晚上忙着整理,折腾几天。病痛侵蚀着自己。咬着牙前行。
                          我放弃了在去医院治疗。 很多亲戚朋友劝过我不能放弃,我不是你们想的那样脆弱,我的放弃是因为我不敢面对,我想用我的努力证明我还是以前的那个我,那个会开玩笑,会有说有笑的我。我不想每天活在病中。病的痛不是真正的痛,心理的痛是永远的痛。放弃治疗可能对我来说连最后的机会都没有了。但是很多人不知道我放弃还有别的原因。我知道我的病的复杂程度。所以治与不治都两可。
                          对于生命,我只想说请多给我几天。对于病魔,我只想说你发展慢点。对于工作,我只会说,我会拼尽全力找的。 对于今天,我只会说我会过好的。对于明天,我会说相信我,我会努力的。对于未来,我没有放弃只是选择了另一条不归路。
                          赌注以压上。没有胜算的赌局。


                          48楼2014-02-09 09:35
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                            一岁 2012-12-5 22:44
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                            可能有人要问为什么叫一岁。因为去年四次急救最后一次,也是最严重的一次,就在年末12月29日。 当时的记忆已经忘得差不多了。只记得自己说的最多的就是不想死,还没活够了。但是短短的一年,自己的身体越来越差。难受的时候只能吃速效救心,硝酸甘油和吸氧活命。为了让爸妈放心我没事。难受也不说,忍着。只有难受的厉害才会说。为了出去不让人背后嚼舌头。自己的秘籍就是抱着手机低着头走。坐公交没坐站会也死不了。
                            身体的缺陷不是缺陷,心里的伤才是永远的伤。为了拜托心里的伤,学会了躲避,体力不行就躲得远远得。自己为了不让自己胡思乱想天天找事干,这也才诞生了我的五年计划。别人看不起你行,但是自己别瞧不起自己。永远相信自己能行。不能跑步,不能骑行远方。没事。我还能走路,走路不行我还能爬。怕什么?前方的光明属于我。管他什么缺陷,挑战一下。相信自己,相信未来。
                            为了未来可以拼一下。为了梦想可以拼一下。为了让别人瞧得起可以批一下。为了想这个世界证明我虽有身体缺陷,但是我没有认输。一岁重生日快乐。


                            50楼2014-02-09 09:36
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                              草根的计算机梦 2012-12-13 23:03
                              我可能是一个意外吧,2003年的那场轰轰烈烈的肺炎彻底改变了我。体育一下不错的我,彻底失败了,成绩慢慢的下来了,初中只能排在全班的末尾,有时候体育老师说给你记个合格吧。2005年那个冬天我永远忘不了,一次晚上上自习,肺自右向左痛。当时谁都没当回事,2008年我初中毕业,因为初中就没好好读书,只能上技校,学了机械加工,可能因为过度劳累,心脏疼的难受,感冒。妈妈不敢耽搁,只好带着去县里检查说是有点心脏病,吃点药吧,再就是感冒。就这样熬着,在痛苦中强忍着,依然微笑。笑得那么灿烂,201哦年我放弃了我的专业,转行做了电工。清晰地记得是夏天八月份在内蒙突然地胸闷。就这样时不常来一次胸痛,来一次胸闷,习以为然。没想到就在去年八月份突然地加重,知道十二月份最后一次急救,共经历了四次。知道现在我已经失去劳动能力,但是这点我不承认,死活不承认。因为病情,晚上睡觉,两床被子外加一个枕头垫高,要不无法入睡。走路只能走几十米,喘的特厉害。
                              我是一个不认输的人 ,大不了换专业,自己用的第一台电脑自己组的,何不学计算机了。说干就干,买书学习,虽然是一知半解,但是反复看也能看出点门道,不会像有人说的,你柳生没法和学校毕业的比,人家时装也搞这个的,你是自学的。我就不相信,我有电脑不懂找度娘。不想学不会计算机维修,只是时间的问题。
                              要不是上帝给我一板砖,给我这样一个意外惊喜,我估计也不会学计算机。病友说我只是一个意外。我想补充一下是我还有机会。时间决定一切未知的东西。
                              让时间磨练,让生命见证。我的努力不会输的。


                              51楼2014-02-09 09:37
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