我家宝贝今年七岁，一次偶然发现舌下腺囊肿，到南京口腔医院手术，术前检查肝功能异常，医生不许手术，要降转氨酶，辗转几个医院也没有把肝功能降下来，后来回老家县医院，遇到一位医生说这肝功能用药降不下来不正常，建议我们做个铜蓝蛋白，检查结果下来后果然铜蓝蛋白低很多，医生说我们这小医院看不了 建议去合肥检查 晴天霹雳 忽然间感觉天塌了 感紧上网查 或许是上天的眷顾 在小红书上看到肝豆宝宝群 查阅了一些肝豆宝宝的经历 加了这个群后，感觉肝豆也没那么可怕 ，肝豆宝宝群｡°(四四四-197-三55），在群里面认真学习，知道了这个病不可怕，只要我们正确用药，就和正常人没有什么不同，这半年我们跟着群里学习的方法用药，青霉胺要脱敏疗法小计量开始慢慢填加，吃药的时间锌和青要间隔2小时，要饭前1小时或饭后2小时。在这个群里我学到了很多，不光要吃青霉胺还要补充锌片，在铜不多的时候锌可以抑制体内铜的生成，青霉胺是帮助体内多余的铜排出体外，吃青霉胺还要补充维生素B6，二颗青霉胺搭配一颗B6，青霉胺不是要长期吃的，如果连续三个月尿酮在200_250ug/24h，还可以单锌停青治疗。自从进了群，我再也没有那么恐慌，群里有很多特别厉害的大神，群主东哥，还有蓉蓉，框妈和几位管理员，他们懂的真的好多，我要像他们学习好多，还有很多的成员，我觉得他们都是很厉害很有爱。 青霉胺的吃法也不是上来就按剂量吃，要从最小剂量脱敏法吃起（文末附图），还有要定期检查尿酮，尿蛋白，尿锌。尿酮检查是为了及时调整青霉胺的用量，定期测尿蛋白是因为铜的沉积还会肾小管造成损伤。测尿锌是为了单锌治疗期间检查锌的量有没有补够。总之，对于肝豆患者来说，驱铜治疗是根本，终生治疗是是关键，定期复查是保证，三者缺一不可，只要我们都做到了，肝豆其实也没那么可怕，我们过的就是和普通人一样的生活，如果你也有这方面的问题想要了解，就加入我们的大家庭，（四四四-197-三55）