在孩子踏入幼儿园大门的前夕，一场看似普通的入园体检，却意外地为我们家庭揭示了一场即将面临的健康挑战。儿子的谷丙转氨酶指数高达600多，当地医院表示无法治疗，于是我们立即踏上了前往成都的求医之路。在成都妇幼保健院的病房里，儿子的病情不仅没有得到即时的缓解，反而因交叉感染而加剧，转氨酶数值飙升至1000多，那一刻，我们的心被深深揪紧。
在无尽的搜索与询问中，“肝豆病”这个名字首次进入了我们的视野。肝豆病，全称肝豆状核变性，是一种因基因突变导致的ATP酶功能异常，进而引发铜代谢障碍的罕见疾病。铜，这种人体必需的微量元素，在儿子体内却成了潜在的危险源。铜的过量积累会侵袭肝脏或大脑，导致严重的健康问题，严重时甚至威胁生命。面对这突如其来的疾病，我们感到既陌生又恐惧。
幸运的是，在迷茫与无助之时，我们找到了肝豆宝宝群（肆肆肆、一九七、三五五），这个由患者家庭组成的温暖社群成为了我们获取信息与力量的源泉。群里的资料、文件，以及家长们日常的分享与交流，让我们逐渐对肝豆病有了深入的了解。我们了解到，肝豆病的治疗关键在于控制铜的摄入和促进铜的排出。在群里学习后，我们进行了尿铜和铜蓝蛋白的检测，结果确认了儿子患有肝豆病。后续医院里要求做的基因检测结果更证实了这一诊断。
确诊之后，我们迅速行动起来，依据群里的指导，开始了单锌治疗。锌能够抑制肠道对铜的吸收。每天定时定量服用锌片，定期复查，这一看似简单的治疗背后，是我们对儿子健康的深切期盼。令人欣慰的是，后续复查时，儿子的转氨酶已经显著下降，尿铜也恢复了正常。这一切的改善，让我们看到了希望的曙光。
我们对海鲜、坚果、豆类、巧克力和内脏这五大类富含铜的食物进行了严格限制，确保儿子摄入的铜量控制在安全范围内。虽然因为住院等原因延迟了一学期的入学，但随着春季学期的到来，他终于可以满怀期待地走进校园，开始他的学习之旅。
作为父母，我们也在不断学习和成长。我们深知，随着儿子年龄的增长，排铜治疗将成为下一步的治疗重点。我们已经学习了青霉胺脱敏法，这是一种常用的排铜药物，通过增加尿液中铜的排出量来降低体内铜水平。我们还学会了通过体重计算青霉胺的用量，确保药物使用的准确性和安全性。有了肝豆宝宝群的支持与指导，我们对未来充满了信心。我们相信，只要积极面对，认真学习相关知识，肝豆病绝不会成为儿子成长路上的绊脚石。
回望这段历程，我们感慨万分。虽然肝豆病是一种罕见的疾病，但只要拥有正确的治疗态度和方法，就没有什么是不可能的。正如我们所认为的，肝豆病与糖尿病在某种程度上有着相似之处，都是身体对某种物质的代谢出现了问题。关键在于，我们要找到适合自己的治疗方式，保持乐观的心态，勇敢地面对生活中的每一个挑战。
未来的路还很长，但我们相信，有了爱与希望的力量，儿子一定能够健康成长，追逐属于自己的星辰大海。