又是一年三十儿，去年的一切历历在目，孩子10岁，2024年1月份确诊了肝豆，而且是突然爆发，因为是出门旅行回来劳累急性爆发，各种指标跌到谷底，先在北京儿童医院住院就诊，保肝治疗结果指标越来越差，后来确诊了肝豆，这是一段痛苦的经历，每天夜里睡不着时，查看小红书发现了肝豆宝宝群，肆肆肆壹玖柒355，感恩遇见了群里的框妈，蓉姐，东哥，薇薇妈，还有那些给予我帮助的人，很感谢你们，感谢你们在至暗时刻的陪伴和指导，群里的蓉姐和框妈建议我去了302看了朱世殊大夫，最终我选择了出院回家吃药治疗，群里的一年让我了解了肝豆其实只是一种铜代谢障碍疾病，其实核心就是铜不高就不会加重，虽然我们有并发症，但也没有那么可怕，是可以逆转的，做好监控，按时服药，科学膳食，指标一天一天都在变好，孩子现在的指标恢复了很多，除了影像上还没有太大变化，功能上恢复的很好了，在这个群里我没有原来的慌张无助，肝豆宝宝同样可以正常的生活，学习，感受美食的快乐，这一年让我对肝豆有了更深刻的认识，从当初的惧怕、恐惧，到在逐渐对这个病有了更清晰的了解之后，慢慢开始释然，像正常孩子一样健康生活。再恢复的过程中也会有很多指标反复的情况，当时很着急，一段时间也恢复正常了，有许多指标超标不是很多观察复测就可以。这一年来觉得肝豆的核心就是控制好铜，很多时候觉得指标好就会放松警惕，吃药不规律和饮食过于放松都会提高铜的量，这是一项长期工程，尤其是对没有并发症的低龄宝宝，很容易放松警惕。祝愿每个肝豆宝宝，都能够健康成长。