孩子疫情期间发烧检查转氨酶偏高立刻去了医院检查，住院一周一直保肝，吃着降酶药，疫情期间住院也很不便，效果也不好又甲流，这些都会引起转氨酶升高，那时候也没听过肝豆医生也没提过，让我们回来吃降霉药，半个月复查，就这样复查了半年，一直都是下降趋势，有一次突然高，我们去北京检查，医生说查过铜蓝吗？听都没听过，查完了确诊肝豆，听完天都塌了，真着急的时候根本哭不出来，问有没有治疗办法，还好遇见个好医生，她说让我们找群有病友慢慢学习，当时觉得怎么学，吃青怎么吃，医生只说慢慢就知道了，回家的高铁上我百度搜，找到了，还好没找错组织，当时进去大家很热情，安慰理解告诉我不着急，跟我讲了很多这个病的治疗办法让我学习，我也按这个做了，孩子当时转氨酶300多，吃了锌一个月就60多了，后期一直检查，今年年初吃了青，中间感冒体质弱过敏了，目前停青状态，我们打算等感冒好点，按群里脱敏法继续吃，我相信一定可以顺利度过并且更好。我之所以发这片文章，真的很感恩，遇见这个群（四四四一九七三五五），肝豆是铜代谢问题，铜多就排，双线尿铜监测找自己的规律，有症状先排铜，我们也非常坚定群里的学习方法，希望更多的家长看到这个群，不用再迷茫，虽然我们肝豆是罕见病，但我们保证身体里的铜不多，孩子一样可以成长很好，我们要有信心。