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回复:海外视雪症研究最新情况总结

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但是由于作用于GABA受体的药物类别:苯二氮䓬,具有成瘾性,其中氯硝西泮的依赖性更甚,因此长期依赖苯二氮䓬类药物也并不是一个好的办法


IP属地:日本来自Android客户端32楼2024-07-07 21:56
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    所以关键来了,一些冥想和正念疗法已经证实了可以调节大脑的抑制信号波:alpha波,并且可以帮助大脑沉静下来,更好的利用GABA受体。这也支持了前面的MBCT-Vision为什么会有效果,这是因为长期进行安排好的正念训练是可以改变大脑的结构的


    IP属地:日本来自Android客户端33楼2024-07-07 22:00
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      所以,现在似乎证实了一点:视雪症是因为丘脑视觉皮层的异常兴奋而导致,其原因是大脑的GABA系统在该区域发生了作用力低下的问题,同时也影响了alpha这类抑制脑电波的问题


      IP属地:日本来自Android客户端34楼2024-07-07 22:01
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        所以,我感觉真正的治疗,或者是控制手段,已经在路上了。因为现阶段的rTMS,已经可以有效的调节大脑的脑电波,并且正念冥想也证明了可以帮助大脑抑制异常兴奋,作用于GABA受体的苯二氮䓬类药物虽然有效但不能长期使用,但幸运的是因为耳鸣和视雪症的机制非常相似,耳鸣那边美国已经有几个新药在走上市的流程了,其原理就是调节GABA


        IP属地:日本来自Android客户端35楼2024-07-07 22:05
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          所以结论,感谢有耳鸣这样的大类病,视雪症很有可能要在耳鸣这边沾大光了,接下来我会新开一个帖,名字就叫视雪症自救指南,把我的观点进行一个总结


          IP属地:日本来自Android客户端36楼2024-07-07 22:07
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            兄弟牛逼,感谢你对于视雪的科普和搬运。我自己已经视雪一年多了,最近在学习备考准备雅思,但是我发现阅读基本不可能,不但头晕,而且眼睛很肿胀,再加上视雪看东西很折磨 看完你的帖子我又有信心了,未来会有希望的对吧?新的研究也在路上了。现阶段看了你的话我也准备去开Xanax吃,试一下是否有用 再加上冥想调节(删除社交软件等等)总之自己bb了一顿 就想感谢你的搬运和科普


            IP属地:山东来自iPhone客户端37楼2024-07-11 07:53
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              有没有人能看到眼睛里的紫色血管啊,一天一夜了都下不去


              IP属地:河北来自iPhone客户端38楼2024-07-20 09:37
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                楼主想问一下能看到自己的血管,一天一夜了这种是内视现象吗


                IP属地:河北来自iPhone客户端39楼2024-07-20 09:48
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                  继续更新
                  北美的关于rtms的研究,预计结果会在9月底初步发表,但是我个人对其持悲观态度,因为这项研究的进度一而再再而三的推迟,并且中间疑似出现过研究团队和VSI团队因为赞助资金问题而导致的不愉快,我个人认为如果rtms有好的效果的话,理应很早就透漏出一些消息了,所以我现阶段对于rtms的希望,放在伦敦国王学院,由脑科学奖(最大的神经内科奖项)获奖人领衔的,结合生物标志物的经颅磁刺激研究(意思就是通过研究各种神经递质的传递信息,来确定具体需要刺激的部位),应该是更加有效果


                  IP属地:日本来自Android客户端40楼2024-08-18 16:30
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                    同时,几个月前,瑞士的一个研究团队,开始了经颅交流电刺激,tacs的研究,经颅交流电刺激能够达到更深的脑区,不同于经颅磁刺激对于某一部位的整理与调整,交流电刺激可以对整个大脑进行调节,我查了查,tacs这项技术国内的大三甲医院也是有的,而且我看了看tacs对视觉的其他疾病(视神经萎缩等)是有帮助的


                    IP属地:日本来自Android客户端41楼2024-08-18 16:34
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                      然后,有一些我在fb的群组里听到的轶事,现在海外的神经眼科学对于视雪综合症越来越重视了,有人说他和一个年轻的神经眼科医生聊天时说到,他在学校时在视雪综合症这一块教学中花费了不少的时间。并且最新的接近两千人的调查结果报告显示,全球应该有2%到3%的人拥有视雪综合症,虽然想要激发药企专门对这个疾病进行新药开发还非常有难度,但有一些针对耳鸣的新药物,传闻对视雪症有很大帮助(国外有人给正在进行新耳鸣药物的最终临床试验的,辉瑞的子公司进行过交流),所以有人乐观估计5到10年以内,就会有非常有效的方法出现


                      IP属地:日本来自Android客户端42楼2024-08-18 16:46
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                        辛苦了马克


                        IP属地:河南来自Android客户端43楼2024-09-01 19:50
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                          感谢,有没有什么预防加重的注意事项
                          我们国内的视雪症群体没有药,但是在等待中,也希望不要再加重了
                          能控制住起码就有希望


                          IP属地:新疆44楼2024-10-26 10:13
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                            好久不见,来更新一下
                            海外现在传来一个好消息,辉瑞旗下的一个制药公司biohaven(主要研究神经和精神疾病药物)的公司,正在推进一款药物的三期临床试验,名字叫troriluzole,中文名曲鲁唑。它是现在已经合法上市,并能在国内买到的药物利鲁唑的前药制剂,可以显著降低有害谷氨酸水平,并可以扭转早期的一些神经退行性病变,例如老年痴呆,胶质母细胞瘤等。我看外网的论坛里有一个参加了biohaven三期临床试验的视雪症患者,报告他的所有视雪症症状都大有改善,包括雪花感,谢瑞尔,视觉后像等,他还说同样参加三期实验的另一个视雪症患者症状也大有缓解。同时,我在论坛里也有看到自己尝试利鲁唑的人,也报告自己的症状有所减轻。鉴于曲鲁唑已经被证实是利鲁唑的迭代升级产品,其药效和副作用都优于利鲁唑,因此外网论坛里很多人都在期待曲鲁唑拿到美国FDA的认可,现在预估的是2026年能够正式上市。到那个时候美国市场就能买到曲鲁唑了,也就有更多的人能测试了


                            IP属地:日本来自iPhone客户端45楼2025-01-18 01:16
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