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开贴记录下我对视雪症的研究和自我缓解过程

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连续读了好几天论文,下载了一些自己觉得也有作用的,有的论文我准备就诊时拿给神内医生看。这些论文中,只有前俩篇是国内的,其他都是国外各类网站下载下来的资料,国外对这个病症的研究确实深入非常多,VSI机构今年或者明年初应该会公布他们的治疗方案吧,我最近几个月都会密切关注,经历都会记录下来。


IP属地:四川1楼2022-12-05 11:28回复
    6月份不是公布了吗


    来自Android客户端2楼2022-12-05 11:34
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      目前我说下我个人收集这么多信息后得到的结论。
      这个病别想着治愈,可能被治愈的人不到10%,特别是从记事起就患病的人,很遗憾我就是记事起就得了。
      国外有拉莫三嗪之类的药达成缓解目的,不过只对20%左右的患者有效(基本上是偏头痛型的视雪症),恶化的例子貌似也有,慎重考虑。
      正念冥想瑜伽有氧运动、饮食、睡眠、黄蓝和FL41有色镜片也有缓解效果,我认为综合起来使用可以极大缓解症状,目前这些措施我都在逐步对自己实施,我自己也会咨询医生和考虑做个功能性核磁共振后尝试用药。另外,国外很多都在谈rTMS对这一病症治疗前景,我查了国内医院一次150-300元,我也有尝试的打算;VSI机构有很多视觉训练,其中有一位医生说要重新对视觉系统进行引导教育,这些训练仪器可能能在国内的视光机构找得到,我未来也有尝试的打算。
      以下这张图是我最近在外网上搜集的各种视频、网页、评论里获得的病症治疗、缓解建议,还没有完全整理,大家看看就好,很多需要大量成本尝试,而且很多肯定是无用的方法。我还有更多相关文字信息,但还没整理好,就先不发了。

      其中很多我记录下来的原因是很多方法能够调节交感神经、缓解抑郁焦虑,间接帮助视觉神经中的枕叶和舌回减弱过度兴奋。包括有人提出生酮饮食可以增加某种抑制性神经递质的释放,所以我认为很多方法可以用在个人身上尝试,这个病症的独特性比较强,实际患者数量也不低,看了一篇报告,估算英国有2-3%的人患有视雪症。


      IP属地:四川3楼2022-12-05 11:41
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        我觉得要治疗视雪先要搞清楚那些人是先天的,哪些人是后天,病因是抑郁还是药物的副作用,不然这个病没法治。


        IP属地:江苏4楼2022-12-05 11:44
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          很专业


          IP属地:福建来自iPhone客户端5楼2022-12-06 20:36
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            我是术后导致的 20多天了 逐渐加重 晚上会出现巨大光斑 光斑下是密密麻麻的白点


            IP属地:福建来自iPhone客户端6楼2022-12-06 20:44
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              楼主,你对我这种用糖皮质激素眼药水刺激出来的透明抖动视雪症状的人,有什么好的建议吗?我现在很在意这症状,心情都不好了。


              来自手机贴吧8楼2023-02-03 09:40
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                我现在看字一直在抖动,然后看白色背景的时候会发现整个眼睛都有黑影到处在闪,请问这是视雪症吗


                IP属地:上海来自iPhone客户端9楼2023-02-10 09:50
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                  加个微信聊聊吧,我最近因为这个病特别焦虑


                  IP属地:上海来自iPhone客户端10楼2023-02-14 21:04
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                    视光训练在哪个帖子里?


                    IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2023-02-20 09:35
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                      可以来我进群吗


                      IP属地:河南来自iPhone客户端12楼2023-02-24 21:10
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                        我是总会突然间出现一片黑斑或者一片白斑,黑的会遮挡视野。然后还有一种条形的黑斑,各种各样大小,不同的不同位置,但又相对固定。前几天还是只在昏暗情况下明显,最近开始是白天,甚至牙亮屏的手机都一样,黑斑白斑光斑黑点各种名样,黑斑一出都能直接把评论上的字挡住。将近两个月症状越来越严重,一真都没去医院过,不知道有没有症状一样的。


                        IP属地:辽宁来自Android客户端13楼2023-02-25 13:00
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                          我也是视雪症2年了,白天在室外问题不大,尤其是室内光线不好和夜间,非常影响视力,晚上开车我都不敢太快。如果咱们吧有群的话能加一个交流交流更好。


                          IP属地:陕西来自Android客户端14楼2023-03-10 13:06
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                            我也是严重的vss患者,也在外网翻论文研究vss,加个Q群


                            IP属地:内蒙古来自Android客户端15楼2023-05-04 08:54
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