2012年,张桦(化名)读大二。因为一次感冒引发出之后陪伴她十多年的病,这个病叫银屑病(牛皮癣)。张桦也不知道,当时生病时伴随了全身皮肤瘙痒,头皮痒到无法忍受,她两只手整夜不停歇地在头皮上胡乱抓挠,指甲缝里塞满了血渍和皮屑。
两个多月后,张桦被确诊为寻常型银屑病,她住院了。这一种疾病全球有超过1.25亿银屑病患者。其中,中国患者已经远超700万,发病率约为0.47%。十多年前,国内医学界普遍认为,银屑病没有治愈的可能。张桦的医生告诉她:“住院不等于可以治好银屑病,这病可能要陪你一辈子。我希望你出院后,还是要像在医院里一样,坚持治,好好治。”只是当时的张桦不知道,在接下来长达10年的岁月里,坚持这件事,银屑病做得比她还好。一个月后,张桦出院了。当时的治疗方案对她的帮助很有限,病情不可遏制地发展。半年后,小红疹演变为红斑,上面覆盖着一层银白色的鳞屑,在原本健康的皮肤上蔓延开来。病耻感萦绕着张桦:她看到电线杆上贴着的小广告,“牛皮癣”紧挨着“性病”......那时起,张桦学会不再将皮肤示人,尽量只穿长袖长裤。没人记得,张桦曾是个那么爱美的女孩,化妆品一应俱全,喜欢穿短裙和丝袜。患病后,张桦曾试图用黑色丝袜遮住腿部的皮损,但她发现,丝袜即便遮住了红斑、皮损,却遮不住皮肤的凹凸状态。脱丝袜时,袜子会粘着组织液,撕扯掉皮损处的鳞屑和薄膜,渗出斑斑血渍,皮肤好不了了!
2第二阶段
张桦曾经做过的检查项目张桦的爸爸也是一位“资深”银屑病患者。不过症状比女儿要轻微,主要集中在小腿和脚背处,若隐若现。他知道,银屑病有遗传倾向,而多个因素会诱发或加重病情,包括感染、精神紧张、不良嗜好(如吸烟、酗酒)等。了解这些后,张桦一度决定要做“丁克族”。秋天开始,干燥的天气对银屑病患者特别不友好。张桦胸部、后背处皮损严重。站得猛了,皮屑就会不可避免地抖落在椅子上,那是张桦最尴尬无助的时刻。头皮2/3的面积被皮损霸占,张桦不敢去理发店,“湿疹”或“头皮屑”的借口太无力,击退不了理发师的迟疑。张桦害怕将自己的皮肤状态暴露在别人面前。在公共澡堂,张桦会挑选有帘子的隔间。脱衣服前,她先打开淋浴头,用水仔细地将浴帘四周淋湿,确保它能服帖地吸附在墙面上。洗澡时,张桦时刻警觉地听帘外的响动,若有脚步声从帘子外传来,她会假装咳嗽。好友还为她辗转买过一些所谓的偏方,撒在皮损处,试图治疗。但在尝试过中医、西医还有各种偏方后,张桦的银屑病并未缓解。后来,母亲跟一位教授打听治疗银屑病的办法,原来情绪也会影响病情发展。张桦命令自己要开心,但银屑病在各种细微末节上影响着她的生活,她很难振作。而这种坏情绪,让她的病情继续加重着。
两个多月后,张桦被确诊为寻常型银屑病,她住院了。这一种疾病全球有超过1.25亿银屑病患者。其中,中国患者已经远超700万,发病率约为0.47%。十多年前,国内医学界普遍认为,银屑病没有治愈的可能。张桦的医生告诉她:“住院不等于可以治好银屑病,这病可能要陪你一辈子。我希望你出院后,还是要像在医院里一样,坚持治,好好治。”只是当时的张桦不知道,在接下来长达10年的岁月里,坚持这件事,银屑病做得比她还好。一个月后,张桦出院了。当时的治疗方案对她的帮助很有限,病情不可遏制地发展。半年后,小红疹演变为红斑,上面覆盖着一层银白色的鳞屑,在原本健康的皮肤上蔓延开来。病耻感萦绕着张桦:她看到电线杆上贴着的小广告,“牛皮癣”紧挨着“性病”......那时起,张桦学会不再将皮肤示人,尽量只穿长袖长裤。没人记得,张桦曾是个那么爱美的女孩,化妆品一应俱全,喜欢穿短裙和丝袜。患病后,张桦曾试图用黑色丝袜遮住腿部的皮损,但她发现,丝袜即便遮住了红斑、皮损,却遮不住皮肤的凹凸状态。脱丝袜时,袜子会粘着组织液,撕扯掉皮损处的鳞屑和薄膜,渗出斑斑血渍,皮肤好不了了!
2第二阶段
张桦曾经做过的检查项目张桦的爸爸也是一位“资深”银屑病患者。不过症状比女儿要轻微,主要集中在小腿和脚背处,若隐若现。他知道,银屑病有遗传倾向,而多个因素会诱发或加重病情,包括感染、精神紧张、不良嗜好(如吸烟、酗酒)等。了解这些后,张桦一度决定要做“丁克族”。秋天开始,干燥的天气对银屑病患者特别不友好。张桦胸部、后背处皮损严重。站得猛了,皮屑就会不可避免地抖落在椅子上,那是张桦最尴尬无助的时刻。头皮2/3的面积被皮损霸占,张桦不敢去理发店,“湿疹”或“头皮屑”的借口太无力,击退不了理发师的迟疑。张桦害怕将自己的皮肤状态暴露在别人面前。在公共澡堂,张桦会挑选有帘子的隔间。脱衣服前,她先打开淋浴头,用水仔细地将浴帘四周淋湿,确保它能服帖地吸附在墙面上。洗澡时,张桦时刻警觉地听帘外的响动,若有脚步声从帘子外传来,她会假装咳嗽。好友还为她辗转买过一些所谓的偏方,撒在皮损处,试图治疗。但在尝试过中医、西医还有各种偏方后,张桦的银屑病并未缓解。后来,母亲跟一位教授打听治疗银屑病的办法,原来情绪也会影响病情发展。张桦命令自己要开心,但银屑病在各种细微末节上影响着她的生活,她很难振作。而这种坏情绪,让她的病情继续加重着。