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银屑病患者真实故事:这个一路病“陪伴”我

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2012年,张桦(化名)读大二。因为一次感冒引发出之后陪伴她十多年的病,这个病叫银屑病(牛皮癣)。张桦也不知道,当时生病时伴随了全身皮肤瘙痒,头皮痒到无法忍受,她两只手整夜不停歇地在头皮上胡乱抓挠,指甲缝里塞满了血渍和皮屑。
两个多月后,张桦被确诊为寻常型银屑病,她住院了。这一种疾病全球有超过1.25亿银屑病患者。其中,中国患者已经远超700万,发病率约为0.47%。十多年前,国内医学界普遍认为,银屑病没有治愈的可能。张桦的医生告诉她:“住院不等于可以治好银屑病,这病可能要陪你一辈子。我希望你出院后,还是要像在医院里一样,坚持治,好好治。”只是当时的张桦不知道,在接下来长达10年的岁月里,坚持这件事,银屑病做得比她还好。一个月后,张桦出院了。当时的治疗方案对她的帮助很有限,病情不可遏制地发展。半年后,小红疹演变为红斑,上面覆盖着一层银白色的鳞屑,在原本健康的皮肤上蔓延开来。病耻感萦绕着张桦:她看到电线杆上贴着的小广告,“牛皮癣”紧挨着“性病”......那时起,张桦学会不再将皮肤示人,尽量只穿长袖长裤。没人记得,张桦曾是个那么爱美的女孩,化妆品一应俱全,喜欢穿短裙和丝袜。患病后,张桦曾试图用黑色丝袜遮住腿部的皮损,但她发现,丝袜即便遮住了红斑、皮损,却遮不住皮肤的凹凸状态。脱丝袜时,袜子会粘着组织液,撕扯掉皮损处的鳞屑和薄膜,渗出斑斑血渍,皮肤好不了了!
2第二阶段
张桦曾经做过的检查项目张桦的爸爸也是一位“资深”银屑病患者。不过症状比女儿要轻微,主要集中在小腿和脚背处,若隐若现。他知道,银屑病有遗传倾向,而多个因素会诱发或加重病情,包括感染、精神紧张、不良嗜好(如吸烟、酗酒)等。了解这些后,张桦一度决定要做“丁克族”。秋天开始,干燥的天气对银屑病患者特别不友好。张桦胸部、后背处皮损严重。站得猛了,皮屑就会不可避免地抖落在椅子上,那是张桦最尴尬无助的时刻。头皮2/3的面积被皮损霸占,张桦不敢去理发店,“湿疹”或“头皮屑”的借口太无力,击退不了理发师的迟疑。张桦害怕将自己的皮肤状态暴露在别人面前。在公共澡堂,张桦会挑选有帘子的隔间。脱衣服前,她先打开淋浴头,用水仔细地将浴帘四周淋湿,确保它能服帖地吸附在墙面上。洗澡时,张桦时刻警觉地听帘外的响动,若有脚步声从帘子外传来,她会假装咳嗽。好友还为她辗转买过一些所谓的偏方,撒在皮损处,试图治疗。但在尝试过中医、西医还有各种偏方后,张桦的银屑病并未缓解。后来,母亲跟一位教授打听治疗银屑病的办法,原来情绪也会影响病情发展。张桦命令自己要开心,但银屑病在各种细微末节上影响着她的生活,她很难振作。而这种坏情绪,让她的病情继续加重着。


IP属地:吉林来自iPhone客户端1楼2022-11-18 00:04回复
    3第三阶段
    治疗过程中,张桦腿部的皮肤逐渐好转年轻,是张桦最大的资本。既然无法摆脱银屑病,她试着积极地面对它,“银屑病是我的一位老朋友,我不喜欢它,藏着它,却和它亲密相伴”。2015年,张桦加入了银屑病病友群,了解到更多病友的故事,也互相鼓励。张桦能与银屑病共处,但她难以想象自己有治好的一天,也没法与千疮百孔的身体对视。2020年,张桦在职场遇到瓶颈,高压环境下的负面情绪导致银屑病又一次大爆发。皮损更大范围地包裹着张桦的皮肤,她必须在洗澡时搓掉厚厚的一层壳,才能完成涂药环节。日常走路时鳞屑也会摩擦肌肤,让张桦感到全身疼痛。她的指甲逐渐呈现颗粒状,甲肉分离,好几块指甲空出很大一个洞。最严重时,皮损甚至蔓延到了内衣裤遮盖的部位,彻底击穿了张桦的尊严底线。也是在那时,张桦在银屑病病友互助网站了解到,一些新的治疗方案已经陆续在国内投入临床使用,有些还在开展临床研究。她仿佛看到重生的希望。2021年的冬天,张桦从医院到药房取药。途中,她从兜里掏出手机给自己录了一段视频。2分32秒的视频里,张桦戴着黑色口罩,露出的鼻尖冻得红彤彤。她全程一蹦一跳地走着,颤抖的音色掩盖不了她的兴奋,口罩遮住了嘴,弯弯的眼角处流露出难以掩盖的喜悦。她对着镜头碎碎念:这是我人生的转折,我要记录这历史性的时刻,我迎来了新的生命。那一刻,屏幕里不是30岁的成熟女性,而是一个即将重新拥抱生命的小姑娘。治疗开始了。张桦严格遵守疗程中的每一个步骤。她清晰记得皮肤治疗时候的每一个状态:皮损处的皮屑变软了;皮损上的薄膜神奇地消失了;她皮肤的皮损恢复成正常的皮肤状态。复诊时,张桦难以抑制自己的兴奋之情。她把长裤卷到大腿:“医生您看,我好了!我好想哭,太开心了”!经过几个疗程的治疗,张桦的皮肤光滑如初,“就像我的身体上从来没发生过那些惨烈的事。”她每晚入睡前,钻进被窝,还会惊讶地叫出声——原来纯棉的床单和被子接触到皮肤,触感那么柔软,竟然不会被皮屑扎得疼。
    4第四阶段
    如今已经可以重新穿短袖和短裙如今的一切新生活,新事物对于10年后的张桦来说,无异于重生。于是,张桦想用自己的微薄之力做些科普,帮助更多的银屑病患者走出阴霾。她把自己治疗前后的对比照片发到群里,接受大家公开的审视。有8位病友咨询她,张桦细细整理自己的治疗情况和经验,编辑了大篇幅的文字发给对方。跟同伴互通往来的过程给了张桦莫大的力量感:能帮到别人,想想自己还是挺有用的。也是在重生后,张桦终于尝试直视多年来心底的阴影。31岁,她平静地逐条翻看当年自己大学时候发布的动态,尝试用自己读过的书来解读当年经历的种种,与过去的自己和解。现在,银屑病已经能在她的把控之中;未来,只会越来越美好!


    IP属地:吉林来自iPhone客户端3楼2022-11-20 14:28
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