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一位脑胶质瘤患者与电场治疗的故事

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30出头,人生偏离了航向
“2019年11月,我突然出现耳鸣的情况,去医院检查之后发现是颅内肿瘤,而且已经6cm*4cm大了,因为位置很巧妙,所以我一直没有什么症状。”
“我从来没想过是一个恶性的脑胶质瘤。手术后大夫跟我说肿瘤比较集中,我猜测应该是良性的,因为之前我在网上查资料,说恶性脑胶质瘤会和正常的脑组织互相浸润,边界不太清晰。后来确诊那天,我整个人都是懵的,当时只有妈妈在我身边,比死亡更可怕的,是妈妈的眼泪。那段时间她经常偷偷在楼下哭,回来的时候眼睛通红。”
“我当时才31岁,二宝才一岁半。确诊之后,我最担心的不是自己以后会怎么样,而是这个病会不会遗传给我孩子。我特别怕这个肿瘤是在孕期长出来的,怕影响孩子的健康。”
轻快的语气,温柔的声音,小崔向我们讲述着这一段难忘的治疗经历。她的人生正是扬帆前行的好时候,却被病魔调整了人生的航向。
“术后恢复意识的一瞬间,我觉得我好像重生了。”
但是很快,小崔就发现自己的身体好像没有以前那么灵便了。妈妈在帮她翻身按摩的时候,她常常感觉“使不上劲”,右侧的手和腿绵软无力,触感似乎退化了很多。
小崔是一名室内设计师,空间、时间、色彩、材质、功能、工艺……,实用与美学在她的脑里成形,在她的手里呈现。而现在,她连走路都需要家人搀扶,更别提重新拿起笔了。
“其实还是很难接受的,毕竟我才30出头,怎么就会得这个病呢?而且,我也知道高级别脑胶质瘤的生存状况不是很好,那我的两个孩子以后可怎么办呢?!”
说到孩子的时候,小崔的语气总是带着一些无奈和茫然。小崔担心着两个孩子,而小崔的妈妈则担心着自己的女儿。在上海质子重离子医院进行放化疗的时候,小崔的妈妈便开始四处打听如何延续女儿的生命。
“有一项电场治疗,在国外已经获批了,但还没进国内……放化疗达到疗程之后也不能一直做下去,你们回家之后可以再找找这方面的资料。”主治医生的话,小崔妈妈全都记在心里。
此时,国内疫情刚刚出现缓解的迹象,小崔的放化疗也接近尾声。“先回家养养身体,等身体养好了,再继续求医。”
重新起航
回家养病的日子里,小崔开始反思过去的生活。
加班熬夜是常态,催促孩子学习、时常为了作业问题气的头疼也是常有的事。“以前挺爱生气的,也特别拼,我觉得这个可能是让我生病的缘由。”
找到了“致病原因”,小崔开始着手改变生活。在没有药物或者其他方式维持治疗的那几个月,调整心态、积极复查便是小崔的抗癌方法。
“现在不‘鸡娃’了,孩子考多少都行,他们俩健康平安地长大,我就很知足了。”小崔病后,老公便接过照顾孩子的活儿。10岁的大宝像是突然长大了似的,常常会担心妈妈的身体情况,尤其是在出门的时候,一定要拉着妈妈的手走在妈妈前面,
“他怕我踩空摔倒。”
这是小男子汉对妈妈的保护,小崔看在眼里,暖在心里。
2020年10月,海边城市的秋天如期而至。和秋风一起来到小崔身边的,还有电场治疗。
刚用电场的时候还真不习惯,以前出门戴假发、戴帽子还是美美的,带上电场治疗之后就只能光着头,我这颗爱美的心呀!”小崔苦笑着说。
妈妈大概猜出了女儿的心意,担心不能戴假发帽子可能会让小崔感到难过,所以,和家人商量之后,便决定带着小崔出门旅行。
听到这个消息,小崔的眼睛一下子亮了起来,兴冲冲地收拾行李,准备开启病后的第一场旅行。
可是,带着电场治疗的她,能顺利开心的去玩吗?
看出我们的疑惑,小崔便细细地分享出了她的旅行经历。
“旅游最怕的就是赶行程,所以我和妈妈选择了精品小团,一辆车坐10个人左右,每天只去一个景点,玩起来就轻松多了。”
为了避免机器发热,小崔准备了许多可重复使用的冰袋,晚上放在酒店冰箱里速冻,白天就可以放在小背包里给机器降温。遇到冰袋融化的时候,小崔就会买来很多老冰棒,代替冰袋发挥制冷的效果。“肯定要随身带着备用贴片嘛,所以我在放贴片的盒子里也放了冰袋,保持贴片的粘性。”
给头皮降温,她也有小妙招。“我在头皮贴片的地方贴上了小孩子用的退热贴,冰冰凉凉的舒服多了。”
解决了电场“怕热”的问题,玩起来就放心多了。在旅游团里,小崔认识了很多“老朋友”,经常和叔叔阿姨们一起唱歌跳舞、研究攻略,还拍下了美美的照片。
“以前我出去旅游从来不拍照,年轻人嘛,觉得拍拍好看的景物美食就可以了。现在换新手机必须要那种能把人拍的很漂亮的,阿姨们还教我怎么摆造型更好看,拍的照片我都很喜欢!而且,我还可以帮阿姨们拍照,这样她们都能入镜,就不用再举着自拍杆了。”
当然,术后右侧肢体不灵活的情况仍然存在,所以出门时,小崔妈妈还要帮她拿着拐杖。同行的叔叔阿姨们发现后,常常会在游玩一段距离后主动要求休息,而且还会和导游一起规划线路,尽量选择凉爽、路面平整宽阔的路线,在细微之处关心着小崔。
“旅行真的让我的心情好了很多,让我慢慢地接受了自己现在的状态。也是在旅行的过程中,我越来越感激自己的家人,是老公、爸爸、婆婆在照顾家庭和两个孩子,是妈妈全心全意地照顾我,有了家人的支撑我才能没有顾虑的养病游玩。癌和爱只是音调不同,有爱,癌就跑了!”
故事尾声:我们的愿望
小崔有一串的旅行愿望清单,今年夏天,小崔的计划是去西宁小住一段时间。“海边城市夏天太热了,西宁的温度很凉爽,所以我和妈妈已经计划好了,先坐高铁到郑州或者兰州,再转车去西宁。”
当问到小崔的愿望时,她爽朗的笑出声:
“现在每天睁开眼,感觉是上帝对我们的恩典。虽然手脚没有以前灵活,但至少我还能聊天讲话、还能自己照顾自己,就很感激上天了。”
“前几天我在抖音上看到一个爸爸写给孩子的信,我觉得我也应该写日记、记笔记,给孩子留下妈妈的记录。”
“我希望能再变得智慧一点,好好教孩子,陪伴家人。”


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