我的状况之前的贴子说过了，从2020.5中旬皮肌炎入院到2020.8中旬状况越来越差，开始的慢慢跑步，吞咽无压力，到后来水没法和插胃管，一天24小时躺床上只能动手指头，用了三个月成了一个差不多的植物人……期间皮肌炎该有的不该有的状况都出现过，病危通知书也下了，自己也放弃了好多次，满脑子都绝望了。但是怎样呢，家人不放弃我们就没有理由放弃啊，当时自己放弃了，后面想想美好世界也要坚持的啊，我敢说，皮肌炎目前还活着百分之90都是比我好的，我还好好的，你们也可以好好的。大概说下我是怎么慢慢熬过来的吧。我从2021.1胃管拔了之后就开始在床上最大范围的动，手臂抬不起来就动手指头，腿抬不起来就让家人给你被动运动，后来慢慢的可以半躺着，做椅子上动，从24小时躺床上到后来自己在家人帮助下上厕所，2020.6-2021.1下旬，期间放弃绝望的心态就不说了，但我没有选择啊，到2021.7.我勉强可以走一公里，在这期间腿上出现了伤口，又去医院十来次挂水加消炎药整了一个月，然后力气和吞咽也出现了一次下滑，激素减到1.5🈶加到6。姑且自己还能慢慢走，吃饭的时候喝着水能下咽，调整下心态，这个病就会反复，不是你努力就一定会好的，唯一能做的就是自己坚持动了。这里提一下如果吞咽困难的，自己就用咽口水练习，咽口水做不到的，就用棉签吸满放冰箱冷冻，然后擦喉咙的肌肉刺激它，这个是康复医生告诉我的。刚下床腿会抖，没关系，能坚持3s就3s，可以在床上先练好臀桥，为后面下床做准备，千万不要让自己受伤，我中间受伤几次，伤口都不好愈合，自己走路的时候，如果摔跤了，一定要屁股或者手先落地，疼，但是会减少对骨头的冲击。一个月才能看到一点点点点的进步，人烦躁的不行。后来公司人事说再不去上班就要谈解约了，然后我就硬着头皮去上班，领导照顾我，每天几乎不用干活，就坐座位上8个小时，准确说是坐加躺8个小时，开始去的一个月2021.8，啥也不干，每天累的不行，自己就在座位上练打字练手指头力气，练抬腿，2021.10就每天下午去楼下走一圈，期间还摔跤2次自己起不来，一次是同事陪同刚好把我拉起来，还有一次是大马路上摔的，路人可能怕我是骗子等了十多分钟才有人帮我起来的。我就一个目标，不能让肌肉萎缩，然后动不一定有啥好处，但肯定没坏吃，至少会提高一点我的抵抗力。中间不想动了，老公就对我软硬兼施，就坚持到了现在。期间我一直吃蛋白粉，喝牛奶。最近肉吃的多就没喝蛋白粉。不过准备接着喝了，现在我爬楼梯还是要手扶着，但是比之前轻松了，每天运动40分钟，最近在和刘畊宏一起跳操，虽然没有一次是标准的。老公也一直监督我运动，他之前总是用你还可以………来激励我，后来我不喜欢就和他聊过，现在只要我动他都会无尽的夸赞，哈哈哈哈哈。所以我觉得除了自己和医生努力，在你有想法的时候可以和家人商量。说到这里，在医院也看到过家人冷漠的，如果真的遇到周围人冷漠，没到最后自己也要争取下，生活是自己的。这二天发现又多出了二个结节，自己把1.75颗的激素加到了2颗也不知道有没有用，就先试试吧。