肝豆不是肝病！一种神经内科的疾病！请勿盲目肝移植！请严格遵中华医学会神经病学分会神经遗传学组制定发布的《中国肝豆状核变性诊治指南2021》操作，正确诊断！规范治疗！避免更多的不切实际的误诊误治，甚至肝移植，使铜娃娃“铜”上加痛！
肝豆状核变性虽然是一种多系统受累、临床表现复杂多样、难以被诊断的遗传性疾病，但该病也是为数不多的临床可治疗的罕见病之一。在目前的医疗情况下，绝大多数先天性遗传代谢病都缺乏有效的治愈手段，有些甚至连可用的治疗手段都没有。相比之下，铜娃娃们可以算是罕见病中的“幸运儿”了。即使不能通过手术治愈或者根治，他们至少能获得药物治疗、做到临床可控可治，甚至较好地逆转病情、控制疾病恶化进展的机会。在国内，数家医院、数百位国内肝豆专业医师团队的50余年持续不断的钻研与临床治疗的大量开展，加之“它药借用”、“老药新用”、老药新研发的支持，使中国目前肝豆状核变性在临床治疗走在了世界的前列，大大降低、减少了疾病和并发症所带来的身体的致残、致瘫及生命的死亡。一般情况下，早发现、早确诊，肝豆状核变性患者通过正确、规范、系统、持续的驱铜、保肝、护脑及对症治疗、辅助康复等临床手段和低铜饮食，绝大多数病人能够得到有效的甚至出乎意料的病情缓解、逆转，能达到与正常人相仿的生活质量和寿命，使铜娃娃们获得和像其他人一样的学习、生活、工作、建立家庭，以及婚姻与生育下一代（孕育前后须要做好基因筛查及产前诊断）。
“暴走妈妈”、“新暴走妈妈”、“板车爸爸”、“最美妈妈”……传媒、影视在铜娃娃罕见病上也塑造了一批伟大、可歌的人间大爱，但我们需要提醒的是，文学之于笔尖，治病关乎医学！关乎生命！关乎科学！肝豆不是肝病！而是神经内科的疾病！请勿盲目肝移植！敬请肝脏科、移植科、传染科专家医生们在动刀劈肝前三思，对照你刀下的铜娃娃是否必要肝移植治疗的适应证：（1）暴发性肝功能衰竭；（2）对络合剂无效的严重肝病者（肝硬化失代偿期）（Ⅰ级推荐，B级证据）。值 得 注 意 的是，严重神经或精神症状并不是进行肝移植手术的指征，因患者的神经损害不可逆，肝移植不能改善其症状，甚至可能在术后出现神经症状恶化，因此该类患者不宜进行肝移植手术。
“To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.”有时去治愈；常常去帮助；总是去安慰。德不近佛者不可以为医!才不近仙者不可以为医!铜娃娃罕见病的诊治是一项宏大的工程，也是一缘细微的爱心。由衷感恩百年来每一位投身此病的医疗研究者！同时也谨请每一位医疗参与者，从铜娃娃生命至高度出发，务必按照欧美及中国肝豆诊治指南行事，忌盲目、不自大不误治，知之为知之，不懂勿装懂；不惟学术论，躬心在临床；不学术偏见，不地域傲慢，携手图治，精诚共心，让德艺传颂，让历史铭记，共创中国Wilson罕见病诊疗的发展大格局！