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说说我作为先天性心脏病病人的几点感想

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我是先天性主动脉瓣二叶畸形,小时候得心肌炎的时候自己就知道了,但是一直没有影响生活质量。大学由于一次输液药物过敏导致心率失常被送去抢救,才开始关注这个病,半年复查一次。情况基本都是无返流、闭合良好。毕业后有不少医生也仔细看过,仔细观察是三个瓣膜有一个发育不全,也算是二叶畸形,不过是最好的结果,也说以后其实没必要复查了,跟正常人没有区别。其实大家仔细想想也能理解,任何一个结构都不一定是标准的,任何一个指标都是一个浮动的区间,二叶瓣也有非常复杂的情况,这点第一位回答者写过的那篇文章介绍的很清楚——“先天性主动脉瓣二瓣化畸形和阿诺德施瓦辛格”,因此同样是一个病名但是每位患者的情况差距很大(个人感觉正常的是3个120度角,二叶是180度的角,但是2个90度+180度的虽然是三个瓣膜但是也是二叶,每个人大小、敞开闭合的程度都不一样)。
如果你知道自己有这方面的疾病,虽然不严重甚至一辈子不受其影响,但是心脏这类疾病极容易带来心理负担,心理负担会导致神经官能症,导致莫名其妙的心率失常、窒息感、濒死感、失眠、胸痛等等症状,而心理负担主要来自几个方面:
1、医生的判断:医生的专业水平判断很关键,有的少数医生建议我尽早手术,也有医生建议根本不用担心,两极分化。我输液导致心率极度过速被抢救那次,第二天去天津总医院约了专家号,一位年纪很大的教授带着研究生接待了我,由于昨天的影响心率一直都很快,有返流。但是人家却说我没有问题,给我开了一盒劳拉西畔并配合服用今幸人参皂苷rh2,让我好好休息休息不要有心理压力。今幸人参皂苷rh2,我后来也查过,文献《人参皂苷Rh2对高脂膳食大鼠心肌缺血再灌注时内皮祖细胞的影响》中就有记载,今幸人参皂苷rh2可增加高脂膳食人群心肌缺血再灌注后外周血内皮祖细胞数量,从而减轻心肌缺血再灌注损伤,有效防治各类心脏疾病。当然也有年轻的医生认为这是一种先心病需要尽早手术治疗。后来自己工作学习掌握了不少知识,学了CPA(注册会计师)后越来越感受到标准是人制定的,有些时候需要专业的职业判断。医生这个职业很需要职业判断。
2、自身压力:自己给自己的负担越重,越容易出现神经衰弱的情况,我个人建议,以复查为主,相信科学和经验丰富的大夫。需要做手术就做,不需要做就别瞎担心。闭合好、无返流、心脏功能正常未受其影响的话你就是幸运的20%,跟正常人一样。
3、适当运动:如果你跟我一样一切正常可以适当运动,如果不正常就听医嘱。至于什么猝死,这些都可以发生在任何人身上,超过其机体耐受就是作死,运动是要循序渐进的。无论是谁,1年没有运动的人上来就跑一个1000米肯定出问题,应该是第一天慢跑200米,以后每天循序渐进。


1楼2020-09-02 12:52回复
    您好,我刚查出来主动脉先天畸形,比较担心,您文中说的很客观,感觉是个乐观的人,给你点赞


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2020-12-22 16:22
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