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我今年30岁了,当初知道得了马凡综合症时是16岁,那时候近视

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我今年30岁了,当初知道得了马凡综合症时是16岁,那时候近视1000度,去了广州中山附属医院治疗时才知道自己得了马凡综合症,眼睛晶体发育不全,做了晶体移植手术,看东西有黑点,教授说有可能视网膜脱落,让我注意不要做剧烈运动,心脏方面没发现问题,就是心律不齐,当时自己还小不知道马凡综合症是什么,今晚感觉心胸隐隐作痛然后查了下马凡综合症,才知道平均只能活32岁,看到这里我害怕了,我怕我胸痛可能是主动脉问题或者心脏问题,刚好遇到疫情期间工作封闭式隔离,打算过一周后解除隔离就去医院做检查,又担心活不了几天,害怕和妻子说,害怕和家人说,我也很愤怒,我不甘心,真的不甘心,两个孩子还没长大,我怕看不到他们成长,看不到他们结婚,也害怕他们得了马凡综合症。


IP属地:广东来自Android客户端1楼2020-04-23 02:46回复
    没事,“不怕死就不会死”


    IP属地:湖南来自Android客户端2楼2020-05-06 14:38
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      赶紧查cta,及早治疗,我已经37了


      来自手机贴吧3楼2020-05-20 22:16
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        去年我去中山做手术了,目前一切健康


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2020-05-21 17:34
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          马凡综合征有群吗


          来自手机贴吧5楼2021-07-09 00:20
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            2020-8-10.我去做了造影,挂了24小时动态心电,查了血,生化五项,CT,B超,胃镜,林林总总发现了肺部结节,浅表性胃炎胆汁反流,肾结石,睡眠障碍,腰椎间盘膨出,至于胸口及后背疼痛医生归结于胃病和肩胛骨的滑膜炎及可能患有肋骨神经痛造成的。
            那时候我出现了嗳气症状,后来我坚持吃胃药及治疗神经疼痛的药物超过三个月,但还是不能控制胸口不舒服,期间更是去了N次医院拍了无数张心电图(毕竟费用最低)心电图除了出现心律不齐突然有一天多了个高电压,我又开始担心焦虑了,医生给我量了血压,然后和我说没有高血压就不用担心,2021-3月,我已经把所有药都停掉了,检查费及药物治疗花了我很大的一笔开支,肾结石已经治疗好了,肺结节也判断为炎症阴影或良性(一年后复查),胸口背部减少了很多不舒服的次数,但我还是坚持在肩膀和背部涂抹药油。2022-3复查胃镜,CT平扫,浅表性胃炎还在嗳气还是挺严重的,结节没有改变大小,炎症阴影可能性很大,2022-9月疼痛次数又开始了,我又继续开始吃胃药,并且连续吃了一个月,改善自己的作息,坚持运动。2022-12-9我停药有两个月了,嗳气还会有,但已经好很多了,胸口不舒服的次数减少了很多很多,基本一个月可能就一次。
            还有很多需要群的,2020年的时候我发现马凡就在找群了,我这里就分享两个Q群,至于里面的话和医生请自行分辨,我并不知道里面有多少是真实的,但至少里面的求医问手术及治疗是真实的。群426785961
            群585779859
            里面有很多人,也有很多不说话的,我想那些不说话的可能已经没机会说话了或者没能下手术台,进群的建议仔细想清楚,想明白再申请进入吧,毕竟里面讨论的话题都时刻影响你的心情,情绪,我自从加入进去后我就不想打开了,等我哪天需要用到的时候我或许才会打开这两个群求助。我无法做到面对里面的一些治疗,手术,风险及后遗症等话题。
            我的联系方式449858132(问题答案:一起交流)虽然我可能很久才会回复你,或者帮不到你什么,但希望在你感到发愁,揪心,难以抉择难以述说的时候可以一起探讨。最后我们一起加油吧。


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2022-12-09 07:46
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