我今年30岁了,当初知道得了马凡综合症时是16岁,那时候近视1000度,去了广州中山附属医院治疗时才知道自己得了马凡综合症,眼睛晶体发育不全,做了晶体移植手术,看东西有黑点,教授说有可能视网膜脱落,让我注意不要做剧烈运动,心脏方面没发现问题,就是心律不齐,当时自己还小不知道马凡综合症是什么,今晚感觉心胸隐隐作痛然后查了下马凡综合症,才知道平均只能活32岁,看到这里我害怕了,我怕我胸痛可能是主动脉问题或者心脏问题,刚好遇到疫情期间工作封闭式隔离,打算过一周后解除隔离就去医院做检查,又担心活不了几天,害怕和妻子说,害怕和家人说,我也很愤怒,我不甘心,真的不甘心,两个孩子还没长大,我怕看不到他们成长,看不到他们结婚,也害怕他们得了马凡综合症。

