哎，不容易，典型的强直性脊柱炎

好久没有更新了，最近好像确实有点一言难尽……给大家汇报一下最近的情况吧。社区给我打电话问我为什么没办法打疫苗，我说我有病……为了我的表情，他说。他说抱歉，哎。
髋和膝盖腿好了很多，稳定了很多，发病次数越来越少了。算是好消息了。大家最近都怎么样。
最近不好的是手指，早上起来到下午都有晨僵的感觉。手指关节麻木不太好握拳，手指也粗了很多，之前一直带的戒指耶也取下来不能带了。一直没去查血，也不知道是不是风湿因子情况怎样。
还有我个是我的左侧耻骨联合真的很疼，坐立难安，还有点肿。好久没做超声了？才这样？还是我的内收肌的问题，崩溃，碎不着，天天失眠，我感觉抑郁也加重了～白天还好，晚上一宿一宿失眠真的很崩溃，天天天浑浑噩噩的，头疼，什么也干不了，有什么方法能睡的好一点……好久没做高压静电的电椅了，植物神经紊乱又开始了……

没有去复查一直都在逃避，其实早就该去了。。。就是选择了逃避。
上次的帖子讲到了去省城复查，大概是7.15去了一次。8.20去了一次，这期间一个月，我坚持吃了安必丁膝盖确实症状有减轻，但是髋关节却开始发病了。站立走路，弯腰越来越费劲，很疼，很僵硬，我要求开一个单髋核磁，但是省城的主任说没必要，应该不是髋撞，还是激素的问题。让我继续坚持服用一个月的安必丁和硫酸氨基葡萄糖，但是对于这两种药物，我的反应比较大，会拉肚子，尿液也是红色的很吓人。症状严重的使我焦虑失眠，疼痛没有缓解我住院了。。。一直做中药熏蒸，理疗大概有七种，但是没有手法训练。。。效果不怎么明显，可能只能舒服半小时一小时，就又开始了。
大概九月中旬，我实在是觉得我这个病是不是误诊的，我已经入院的时候97斤了，而且越来越消瘦。。。。我妈陪我去了上海光华医院，看了一个老中医专家。这个是我提前一个月半夜一点抢的号，而且，我 还花钱忘了是一百还是三百冲了一个会员才抢到的。挂号真的是一个很费劲的事情。这个老教授还是院士记不清了，非常专业，好像是泰斗级的人物。他帮我触诊检查了，他带了一个团队，拿我的病例做案例，总之说我是致密性骶髂关节炎，但不是强直，给我开了一个月的中药。我在医院排队门口遇到了一个阿姨，崴伤了脚踝之后，膝盖开始疼，髋也开始疼，找这个医生看看。我不能走不能站，所以没事就坐在箱子上或者路边的花坛边看看行人，这个时候我的心理状态特别焦虑，没什么能让自己快乐起来，虽然这次是我妈陪我来的，感觉到了点温暖，挂号拿药什么的她都帮忙，但是我记得晚饭她非要我走好远挑来挑去的去一家饭店，其实我都这样了，完全可以叫外卖或者她买了带回宾馆给我吃，我知道她是想让我转转，但是我确实走一步疼一步，真的很费劲，我感觉没人理解我。
我想来都来上海了，顺便看看骨科吧，之前挂的是风湿免疫科，上海六院，我在网上加了一个姓谢的髋关节专家的号，他人挺好的，直接给加号了，约了第二天的中午。。

为什么说我一直不开心，我觉得这和我的家庭有很大关系，我结婚了，生了孩子，刚生完就变成了这样，但我老公从来不管我到底疼不疼，需不需要帮助 ，要带我去看医生，去找专家什么的，什么都没有。我觉得婚姻本来是避风港，但没想到大风大浪都是对方带来的，你永远不要相信对方在婚前给你说的任何甜言蜜语，看人很重要，但是有的人就是会伪装，你看不懂他，他父亲受伤生病的时候他可是请了半年假一直陪在医院，夜夜守护，我不是你的父亲，也和你没有任何血缘关系，但至少我是你孩子的妈妈，你的老婆，为什么人可以这么冷淡到极致，自私无比，从来没有陪我去过一次医院，甚至连怀孕的时候没有陪我做过一次产检。我要让你们后悔，让你们尝尝我受苦的滋味。看不懂他，他父亲受伤生病的时候他可是请了半年假一直陪在医院，夜夜守护，我不是你的父亲，也和你没有任何血缘关系，但至少我是你孩子的妈妈，你的老婆，为什么人可以这么冷淡到极致，自私无比，从来没有陪我去过一次医院，甚至连怀孕的时候没有陪我做过一次产检。我要让你们后悔，让你们尝尝我受苦的滋味。
家里人的父母一直也是不闻不问，没事就拿话挤兑我，说腿疼的多了去了，我同事也腿疼。。。。呵呵呵，当然，这还没有到人生的至暗时刻。

你的过程够曲折， 病痛很折磨人，我就是奇怪你为什么不早早用中药治疗。

第二天的中午,大概是九月底， 我和我妈早早的来到医院登记取号，上海六院很大，医生给我查了体， 我应该是最后一个病号，大夫看了我的骨盆平面，还有膝盖腰椎的核磁，说应该是髋撞，让我去做了一个三维CT ,我拍完后，他在电脑上先看到了结果，告诉我需要做关节镜手术，修补损伤的鱼唇，我妈当时去取片了，就我一个人在办公室和医生交谈，他还带了一个学生。医生说十月一之后可以约手术。给我开了一个单子。。。。让我十一假期之后去找他。我问大夫需要打几颗钉子，他说这个不清楚，需要在手术时候才能确定。我的内心是紧张的，我能感觉自己瞬间呼吸有点紧张，脑袋有点懵。。这时候我妈进来了，又询问了一些细节，并告诉医生说，她的腹股沟也有点疼，大夫说这个不传染，你们回去准备准备手术吧

失眠了……

上周去了上海复查，康复，学习了新的康复知识，受益匪浅，人生最重要的是自己，其他人都是浮云……

恰巧错开了上海迪士尼疫情😷也是幸运了……

最近失眠很严重，昨天四点多睡着，今天到现在，我的嗓子也发炎了，吞咽就疼，疫情买不到💊……哎~

食道好像发炎了……去找人借了点消炎药，昨天晚上拉肚子拉到半夜3:00还有点恶心。哎。现在左耳特别疼……

新年快乐，各位朋友。

抱团取暖

没有人能理解我们这种病人的心理。今天和昨天膝盖特别疼。本来建了一个群，但是二维码发不了。

唉，昨天看了一个病友的病历，现在TA辈子都需要，导尿扣屎。因为做了一个手术，应该是连续做了两个手术，导致骶丛神经等问题。高度残疾，年纪轻轻的20多岁，唉，这一辈子怎么办呀？