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卡波西血管瘤伴卡梅现象分享我孩子的KM症状我的宝宝生下来的时

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卡波西血管瘤伴卡梅现象
分享我孩子的KM症状
我的宝宝生下来的时候右下颌有个淤青,八九天淤青不太明显了,但是右脸比左脸大,当时还以为睡偏了,然后让她脸朝左睡了几天没好转,后来摸着右脸里有颗粒状的硬块,发烫,21天时淤青又出现了,去我们县医院做彩超,医生只是说可能是产伤让回去消,42天时我去做产后检查,医生说有宫腔积液,开了活血化瘀的药,43天时我吃了那个药,孩子吃了母乳后皮肤色发硬发烫的肿块一下变红(当时不知道,现在想想可能是紫癜)44天时已经很严重了,瘤体部位发硬,发烫,去另一个县医院还说是产伤,但是孩子那天低烧,做了一个血常规,当时血小板是200多,到45天时孩子整个半张脸都是黑红色,瘤体又硬又热,范围变大,我们就去了省儿童医院,血小板检测不到,也就是两天血小板的对比和孩子的临床表现,孩子被确诊为【卡梅综合征】(卡波西血管瘤伴血小板减少),这种病容易误诊,所以分享出来希望能帮到其他孩子。我们现在服用西罗莫司治疗6个月。有同病的患者可以关注我 ,拉你进KM的微信群



来自Android客户端1楼2019-12-04 22:30回复
    拉我进下群,你们家宝宝现在什么情况了?


    来自iPhone客户端2楼2019-12-15 01:01
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      宝宝现在怎么样了?


      来自iPhone客户端6楼2020-01-22 07:19
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        你好,我宝宝的情况被上海九院说是卡波西血管瘤,好担心,希望你拉我进群下,谢谢!


        11楼2020-04-26 16:59
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          同病 求拉群交流


          IP属地:新疆来自Android客户端13楼2020-06-08 10:49
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            拉我进群


            来自手机贴吧14楼2020-07-10 21:09
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              同病,拉我进群


              来自手机贴吧15楼2020-07-10 21:15
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                我儿子也是这个病 能拉群吗 万谢


                IP属地:浙江16楼2020-07-16 14:51
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                  我家宝宝,在肚子里就知道是这个病 ,我们坚持把他生下来,现在太严重了,巨大血管瘤加血小板低,现在还在杭州,能拉我进群吗?谢谢


                  来自手机贴吧17楼2020-08-03 15:18
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                    我家宝宝也是这个病,请拉我进群,谢谢!


                    来自手机贴吧18楼2020-09-02 12:05
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                      能拉我进群吗


                      来自Android客户端19楼2020-09-05 12:26
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                        能拉我进群吗?


                        来自手机贴吧20楼2021-01-16 16:10
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                          通病,请拉我入群


                          来自手机贴吧22楼2021-06-11 07:20
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                            同病 可以拉我进群吗


                            来自手机贴吧23楼2021-07-07 18:16
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                              可以拉我进群吗R2751364575


                              来自手机贴吧24楼2021-07-14 06:01
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