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得了水源性角化症简直生不如死

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为什么此病在没有任何预兆下就突然出现,手出汗就发白.起皱,碰水也是马上出现,洗个澡出来手已经完全惨不忍睹,虽然说没有生命危险,可是生活完全不能自理的感觉,虽然皱皮会随着时间恢复,恢复后的手又是发红带黑的,还起皮,毛腺孔变大,皮肤增厚。各位病友们,你们都是怎么度过这种日子的,我严重的时候想死的心都有。


来自iPhone客户端1楼2019-08-23 12:25回复
    这手看着好恶心的感觉,碰过水更恶心了


    来自iPhone客户端2楼2019-08-24 13:21
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      咋办啊!我儿子才八岁和你这一模一


      来自手机贴吧3楼2019-08-25 12:41
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        我比你严重多了 千万别挠


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2019-08-27 04:20
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          碰到水后皮肤发白 或者洗澡的时候 千万不能伤到皮肤 不然干了后就会发红发黑 很久才回变回原来的样子 你要不想发病的话也很简单 不上班不受热出汗 就没事了


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2019-08-27 04:25
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            很严重,已经影响到正常生活了


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2019-08-28 10:51
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              我记得大概十年前的夏天,手也是不能沾水,特别是手洗衣服的,那双手简直了,像泡过的鸡爪似的!当时的心情绝望啊一个大美女都毁在这双手上了
              后来也没管它,后面这十来年夏天高温天气双手没出现过这种现象了!但双手干燥,可总比泡鸡爪子强 唉,咱们都是命运捉弄的可怜人!


              来自Android客户端8楼2019-09-12 16:46
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                是一样的,沾水后擦干大概要十分钟左右恢复,但手有的位置会发黑。有时太热手出汗手背都发白,皱。当时我也才20多岁,那时还在贸易公司做业务员,好尴尬呀!幸好这些年没有了


                来自Android客户端9楼2019-09-12 16:59
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                  你们都在哪里嘛


                  来自iPhone客户端10楼2019-09-13 20:18
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                    都请假回家了,去了好几个医院,先说接触性皮炎,然后黑色素沉淀,红斑角皮症,然后是现在的水源性肢端角化病,这些年年年都有,但是今年特别严重,可能是戴手套出汗太多也可能是接触到了东西。太难了,










                    IP属地:江西来自Android客户端11楼2019-09-22 02:22
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                      我也是


                      来自Android客户端13楼2019-09-27 16:11
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                        我也是这个病记事开始开始就有,研究了国内外各种案例。把所有能找到相关的医疗文件几乎都看了。目前好像并没有很好的根除治疗方案。减缓的方式有两个 经常涂抹尿素维E软膏 和水杨酸软膏 , 家里有钱的需要美观的可以用肉毒杆菌毒素直接表皮注射,能管半年左右。还有一种未经证实的是用紫外线照射 可减缓。 (以上个人意见,非专业医生,慎用!)


                        14楼2019-09-28 13:55
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                          15楼2019-09-28 14:00
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                            我孩子两岁就开始有了,后来就到处去看,刚开始比较不明显,医生都是给按湿疹来治,到现在六七年了不但没好,还越来越严重,我这老母亲的心啊!


                            来自Android客户端16楼2019-09-30 22:49
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                              有没有试过肉毒杆菌的,有效果吗


                              IP属地:广东来自Android客户端17楼2019-10-26 00:12
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