发这个贴子不是广告,只是希望自己的亲身经历能够帮助到同为白塞氏病的同胞。
本人2017年5月初左大腿上出现了皮疹,并出现发热,到医院检查血白细胞及粒细胞几乎为零。正是因为左腿的这个皮疹,我在前面所住的三家二甲、三甲医院均被诊断成恙虫病,经使用多种抗感染药物治疗,病情一直未见好转,期间还在鼻梁部再次出现一个类似“焦痂”的皮损,并在多个穿刺口皮肤出现红肿、硬结。后来一个医院说考虑是白塞氏病,但是我并不接受这个猜测同时很快入住省城另一家顶级三甲医院血液科,再次住院3个多星期,期间骨髓标本还曾送到国内最著名的中心会诊,却依然无法确定病因,最终还是因治疗无效而出院。
7月底,当白塞病的又一较特征性的表现----外阴部溃疡出现的时候,我才意识到,我可能患的真是白塞病,于是才才是用激素和免疫抑制剂治疗,经过一段时间的治疗竟然也慢慢好起来了,复查血白细胞、粒细胞已上升至超过正常水平,各项指标已完全稳定;医生也说可以停药了,本以为困扰了6个多月的梦魇终于散去。
2019年1月底的时候腿部的结痂又开始逐渐出现,似乎是比上一次更加厉害,急忙赶到医院各项检查,大夫说是复发现象,对于白塞氏病说是很正常的。于是我开始在网上搜索关于白塞氏病的各种文献资料,一次偶然的机会在网上听到网友提到中药可以治好,据说治疗过上千例白塞氏病很少有复发的,虽然将信将疑但我还是决定亲自试一试,我明白我既然想治好要用敢于尝试。
经过一番了解,是北京一位有名的中医自己多年临床研究的疗法治好过很多白塞氏病人,而和百度上天天吹广告的砖家不一样,因为大夫每周只出诊一天于是就在网上预约了这个大夫,买了火车票去了北京,到了出诊日那天,门诊坐满了病人,有很多都是白塞氏病人。
进了诊室并没有太大的惊喜,大夫看了我的病例、把过脉、问过诊后也确定了我确实是白塞氏病,开了处方后嘱咐我用药方法和注意事项,然后就是回家慢慢用药。但是一个月后我发现在中药调理下,比上次更快的停掉了西药,突然让我刷新了那个大夫的认识。最后,没有让我失望的是,经过三个月的治疗我已经彻底停药了。
到现在我已经停药一年,如果说将来有一天会再复发,我还会再找这个大夫的。

本人2017年5月初左大腿上出现了皮疹,并出现发热,到医院检查血白细胞及粒细胞几乎为零。正是因为左腿的这个皮疹,我在前面所住的三家二甲、三甲医院均被诊断成恙虫病,经使用多种抗感染药物治疗,病情一直未见好转,期间还在鼻梁部再次出现一个类似“焦痂”的皮损,并在多个穿刺口皮肤出现红肿、硬结。后来一个医院说考虑是白塞氏病,但是我并不接受这个猜测同时很快入住省城另一家顶级三甲医院血液科,再次住院3个多星期,期间骨髓标本还曾送到国内最著名的中心会诊,却依然无法确定病因,最终还是因治疗无效而出院。
7月底,当白塞病的又一较特征性的表现----外阴部溃疡出现的时候,我才意识到,我可能患的真是白塞病,于是才才是用激素和免疫抑制剂治疗,经过一段时间的治疗竟然也慢慢好起来了,复查血白细胞、粒细胞已上升至超过正常水平,各项指标已完全稳定;医生也说可以停药了,本以为困扰了6个多月的梦魇终于散去。
2019年1月底的时候腿部的结痂又开始逐渐出现,似乎是比上一次更加厉害,急忙赶到医院各项检查,大夫说是复发现象,对于白塞氏病说是很正常的。于是我开始在网上搜索关于白塞氏病的各种文献资料,一次偶然的机会在网上听到网友提到中药可以治好,据说治疗过上千例白塞氏病很少有复发的,虽然将信将疑但我还是决定亲自试一试,我明白我既然想治好要用敢于尝试。
经过一番了解,是北京一位有名的中医自己多年临床研究的疗法治好过很多白塞氏病人,而和百度上天天吹广告的砖家不一样,因为大夫每周只出诊一天于是就在网上预约了这个大夫,买了火车票去了北京,到了出诊日那天,门诊坐满了病人,有很多都是白塞氏病人。
进了诊室并没有太大的惊喜,大夫看了我的病例、把过脉、问过诊后也确定了我确实是白塞氏病,开了处方后嘱咐我用药方法和注意事项,然后就是回家慢慢用药。但是一个月后我发现在中药调理下,比上次更快的停掉了西药,突然让我刷新了那个大夫的认识。最后,没有让我失望的是,经过三个月的治疗我已经彻底停药了。
到现在我已经停药一年,如果说将来有一天会再复发,我还会再找这个大夫的。
