水源性肢端角化症吧 关注:151贴子:1,072
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应该是鱼鳞病的并发或伴发症状,此外还有个大胆的猜想

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我也是遗传的轻微鱼鳞病,在腿上~ 15年开始在手部起这个,也许更早,只是没注意~后来越来越大,17年夏天基本上手背一大片外加手腕了~ 虽然没啥致命的危害,但是真难看啊~跟人家握个手都觉得难受。。。
前后也看过几次,也查过相关医学文章、论文什么的,目前来讲这病也该就是属于基因上的问题,而且和鱼鳞病有着很大的关系,虽然没有事实证明,但是可以确定的是,肢端角化的病例中50%以上有过鱼鳞病史,所以此病是遗传基因的问题,想根治的话,应该基本不可能,也许通过调养和医疗可以减轻或控制不再扩大,当然这都是我的猜想~
此外我有一个想法就是: 鉴于此病目前主要是夏季发病,在7-9月份尤为严重,而且和接触水、出汗貌似有很大的关系,我的想法就是,如果在此病的高发期前往北方干爽清凉甚至寒冷的地方生活会有什么反应?因为这个病在春秋冬季节基本会痊愈,根本看不到任何遗留,所以,不知道是否可行?毕竟都是有工作的人,没法说走就走而且修养3个月半年的。
近期医院大夫给我电话让我抽了2管子血,要做基因检测,应该是写论文用吧,但愿能有个什么好的理论结果。


1楼2018-05-29 18:33回复
    你说这个病应该是鱼鳞病并发症,其实在发现单一病症的时候就已经被很多病患选择性遗忘,没有告诉给医生,所以医生认为这是一种新发现的病症,但实际来说北方天气干燥些会推迟些发病吧,并不代表不会发生,我估计是21岁左右开始出现症状,刚出来是几个绿豆大小的白色斑点(那时候我在北方,乌鲁木齐全世界离海最远的城市。)之后去了南方,这里的湿度太大,很快手背和手腕就全部出现了,在夏季的时候只能呆在空调房间,否则手上会像戴了一副手套一样的感觉。


    IP属地:江苏2楼2018-07-14 08:13
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      说下今年夏天我的手的情况,今年的色素沉积和皮肤硬化增生情况比去年好很多,首先就是区域减小、颜色浅等
      我主要采取了以下几个措施:
      1、减少接触水,除了必要的洗澡和洗手外,做饭等家务都带手套减少水源接触,尤其是热水(我发现每次用热水(比较烫)刷完碗,手上都会出现花斑)
      2、尽量保持手部干燥,在夏天运动出汗后,有条件的情况下立即冷却、干燥手部
      3、口服六合维生素丸或补充维生素A、B族
      4、日常洗手后涂抹尿素维E乳膏
      5、每天2-3次涂抹水杨酸乳膏
      这是我通过论文和一些报告自己总结实践出来的,医学上不一定有依据,但是自身感觉上对我这个病症还是有一定作用的,有待研究证实。


      3楼2018-12-05 09:43
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        想多了,我在北方,照样起,但是我和中药好啦,目前没有犯


        IP属地:山西来自Android客户端4楼2019-02-12 22:19
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          10年间有3年没有,今年也没有,我就每到快发病时吃21金维他和善存


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2019-08-18 21:33
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            我们季节上正好相反,夏天没问题,一到9月份就开始发病,一个冬天都这样。天热就好,但是也能看得出皮肤比正常的要硬


            6楼2019-09-24 16:29
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              你们有我严重吗?快10月了,碰水掉皮,干了发黑,想死的心都有


              IP属地:广东来自Android客户端7楼2019-09-24 16:40
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                有人在我推荐的老中医哪里拿药然后给病友配药,但是年龄的量和男女的量都不同,结果病友还是没好,良心何在


                IP属地:广东来自Android客户端9楼2021-12-24 10:40
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                  bhn1314156加我微信可以看好信我一次


                  IP属地:山东来自Android客户端10楼2022-07-16 23:10
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                    ,有QQ交流群 341192329


                    IP属地:广东来自iPhone客户端12楼2022-08-26 09:29
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                      尿素维e有用


                      IP属地:安徽来自Android客户端14楼2023-06-21 20:34
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                        好了几年了


                        IP属地:广东来自Android客户端15楼2023-06-30 13:22
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