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先天性肌强直症状会越来越严重吗?最终会导致什么后果?

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爬楼梯容易摔倒抬不起腿,手脚肌肉肥大,就像运动员一样。打个喷嚏会眼睛周围痉挛,已经八年了,15岁被诊断出先天性肌强直。去检查是因为感觉这种现象越来越明显了,以前在镇上县医院检查医生不够专业没查出什么问题,也就没放在心上。后面去湘雅做了检查湘雅的医生说不会恶化,给我开了药,有美西律,云卡汀等等,刚开始吃还是有用的,感觉手脚立马有劲了,吃了两三个月感觉没有效果了。于是还有亲戚帮我找了其他专家问,医生说这病还有恶化的可能性?是真的吗?你们情况有变严重吗?我真的怕会瘫痪?好着急,在线等,亲们你们现在状况怎么样了?


来自手机贴吧1楼2018-02-04 19:24回复
    还有人可以交流一下的吗??


    来自手机贴吧2楼2018-02-04 19:58
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      就没有肌肉不肥大的吗?


      IP属地:广东来自Android客户端4楼2018-02-21 23:22
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        短跑抽筋,坐一下站起来会抽筋,去检查了好多年什么都检查不出来


        6楼2018-11-01 16:23
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          如果想确诊就去北京协和做肌电图,就可以解决你的困惑了。。。没有根治办法,只能顺其自然。不影响寿命,不会恶化


          7楼2019-01-30 13:59
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            北京大学第一医院神经内科,北京协和医院神经内科,都是看神经肌肉病很权威的地方。这种罕见病地方三甲医院都不一定见过。第一步查肌酸激酶,肌电图,就能判断,如果结果有疑点,第二步是肌肉活检,确诊是查基因,大部分人能查到相关基因位点,小部分人未发现。


            IP属地:湖北8楼2019-02-09 20:58
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              如果确诊先天性肌强直或先天性副肌强直,不会恶化,随年龄增长会逐渐减轻。会加重的是强直性肌营养不良(DM)。所以楼主问的湘雅的医生说的才是对的。区分这几种的方法,确诊靠查基因。


              IP属地:湖北9楼2019-02-09 21:02
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                去医院查过了,先天性肌强直,爬楼梯很费劲,眼镜有时候也会痉挛,个人比较热爱运动,运动上真的很吃亏,医生也说没有特效药,哎


                IP属地:广东10楼2019-06-28 10:23
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                  我这两天刚刚确诊是这个病,一开始两双手发麻,然后是没力,再然后,手就出现抽筋,半夜睡觉都会抽醒


                  来自手机贴吧11楼2019-08-20 00:39
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                    :


                    来自手机贴吧12楼2019-11-17 09:44
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                      可以交流,你是女孩还是男孩,多大了


                      来自手机贴吧14楼2020-06-22 14:18
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                        在吗


                        来自手机贴吧15楼2020-06-23 13:30
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                          有人吗


                          来自手机贴吧16楼2020-07-18 17:28
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                            这个病影响长个子吗


                            来自手机贴吧17楼2020-07-18 17:28
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                              影响长个子吗?谁能告诉我啊孩子还小


                              来自手机贴吧18楼2020-07-18 17:39
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