大家好，这么多年了心里有很多话想说。我出生在安徽安庆一个普通的农村家庭里，父母都是初中没毕业的老实农民。从小，跟同龄人相比我就很瘦很高，看东西就喜欢趴得很近，而且胸前的骨头长得很突出。随着年龄的越来越大，父母发现有点不对，然后从1994年开始就是无休无止的漫长求医之路。在本地医院的诊断为鸡胸和眼睛晶状体半脱位导致的高度近视，但是由于医疗技术的限制，他们当时束手无策，父母只好带我回家。
当时我很小，完全不知道近视和鸡胸是什么意思，我只知道我看东西都比别人近好多，胸口比别人高很多。但是我的父母一直在关注我的身体问题，带我过江喝过农村女活菩萨赐的神水、吃过老家流传的土方子、抬过保护我们老家一方水土神木雕的仙人，当然，最后都是无济于事。
还是“知识改变命运”这句话是对的，幸好我的父亲读过几年书，1996年，在我快上小学一年级的时候，他在一本杂志上看到天津儿童医院的副院长一篇关于鸡胸手术的报到，决定带我去试试，可这路费手术费怎么来呢？只好借钱了，跟亲朋好友借了几个月后。凑足路费就开始了行程，当时的交通条件很差，我记得先要花半天时间坐车到安庆市，再花一天时间从安庆坐船到南京，然后又得花两三天时间从南京坐火车到天津，天津是我记忆中见过的第一个大城市，我想当时对于我父母来说也是这么想的，完全找不着北。第一次坐公交、第一次坐地铁，我不记得我的父母当时忍受了多少白眼和歧视，最后找到了那个医院，问了那个专家，但是当时夏天，天太热做不了，叫春天去，所以又回家。第二年春天，父母又带我来了，但由于手术费不够，住不了院，最后父母只得下跪求院长了，然后减免了很多费用就住院手术了，我记得病房里的护士对我非常好，同病房的小病友也很好，护士把她们家不算旧的小孩衣服送给我穿，小病友把他们的玩具借给我玩，当时懵懂无知的我很开心。
鸡胸手术后，我就回家接着上小学一年级，所以我上了两次一年级，留级生。
小学我的成绩总是名列前茅，可是进入初中后，黑板远了，想坐第一排难上加难，因为我个子很高，最后没办法，只能把我的课桌椅脚都锯掉一节，求班主任找关系坐到了第一排，但黑板上的字我还是一个都看不到，所以从那时开始我就不怎么看黑板了，老师上课我只能听听，然后自己做自己的，成绩也是从第一掉到20名左右徘徊了。当时初中的物理老师说我坐着都能睡着，其实那是我闭着眼睛坐那听她上课。后来马马虎虎考了个普高，高中跟初中一样，每节课都是拿耳朵听，根本看不到黑板上写的啥！唯一能看清的就是高三时候在黑板一侧写的的高考倒计时。高考后勉强进入了安中医开始大学生活，大学生活是单调乏味，但也是激情四射的。熬夜K歌，通宵上网，逃课打球一样不缺。浑浑噩噩几年过去了。。。
2012年，也是大学毕业那年，我通过网络知道晶体半脱位是可以通过手术治好的，当时我很开心，我觉得我终于要摆脱我多年的心魔了。然后我就挂了眼科的号，当我走进医生诊室的时候，医生看了我一眼，我说我晶体半脱位，但这位医生并没有问我想不想手术，而是问我家里有没有跟我一样的？有没有做过心脏彩超？我当时很懵，完全不懂什么意思！最后她说你可能是马凡，天啊！我怎么说也是一学医的，这个马凡是个什么鬼？最后她建议我去做个心脏彩超。出了她的诊室后，我马上百度了马凡，看完后我害怕了，我希望我不是的。然后我马上去做了个心脏彩超，拿到结果后，我崩溃了，主动脉窦扩张到50了，主动脉瓣轻度返流，我被完全确诊为将跟我一生的马凡氏综合征。医生当时建议我马上手术，但我当时觉得太突然了，我得缓缓。过了几天我又找了另一个医生看，他说你每年检查一次心脏彩超，等主动脉瓣返流到非做不可再说吧。。。
自从知道自己是马凡病人后，我开始有点自暴自弃，觉得活着没有什么意思，根本不想关注自己这个病情的发展，还是照常熬夜、打球。但是当我告诉父母我的病情后，看到他们那满含泪水的双眼时，我觉得我不能放弃自己，因为我还有家人，我还有爱我的父母，我要坚强努力的一直陪着父母走下去。