等待。。。

哥们我也是啊，为什么这种罕见的病出现在我们身上呢

楼主多大年龄 我也是

说的是先天性肌强直吗

我也是呀 照的肌电图 你们呢

我也做的肌电图，最后定性是发作性性肌强直。药物是卡马西平，但知道副作用大，基本不吃药。

发作性肌强直，，，

我的是隐性遗传，全是比较重的症状，如果父母不是近亲结婚也不会有我这个悲剧

“武汉中原医院，基因靶向治疗”。这消息可靠吗？效果怎么样？我们太需要希望的曙光出现哦！

有没有国外的病友，看看国外有没有什么好办法？

先天性肌强直 谁能拯救我~

到底怎么判定是先天性肌强直还是强直性肌营养不良？我好忐忑，好怕，焦虑要死，现在要我检查基因，万一是强直性肌营养不良怎么办！

找病友交流
我在北京 QQ 一二零八四二九一六
虽然有先天性肌强直，但我还是顺利考上了北京的重点大学
现在工作稳定，工资也不比其它人少。
我们虽然有这样身体上的缺陷，但一样要为好的生活努力。
祝大家都平安健康。

28年啦，已经习惯了