病友们好,我是吧主之一,大豆湖。
自从4、5个月前成功申请百度“酒糟鼻吧”吧主一职后,本吧终于有了咱病人说话的地方,后来又招收两位同为病患的吧主。而我们一直以清除吧内药托儿、还大家一个可供交流之所为己任,不敢有所懈怠。刚成为吧主第一个月,药托儿疯狂反扑、吧主疯狂删帖,用人力和药托儿们的机器发帖对抗,堪堪赢下第一局。平静了数月,怎料知,最近风云咋变,第二波药托儿又再度袭来,我们知道这可能是永久的循环往复,吧主们在此宣称:为了防止世界被破坏,为了维护世界的和平,坚持爱和真实的罪恶,白色的未来由光明的明天在等待。。。。今后不论我们三人还是不是吧主,希望大家和后继者能够和药托儿对抗下去,直到酒糟鼻真正的特效药物或者治疗方法出现的那一天。
在最初几个月间,采取的是两级分类制度,即将所有卖药的分为“药托儿”和“疑似药托儿”。我在成为吧主之前在本吧混迹已久,见证过形形色色的卖药方式,有自称神医网络把脉看舌苔卖中药的,有自称奋发图强研发成功划时代药物的,有叫卖美国某实验室呕心沥血几十年研究成果的,有祖传秘密古方的、有装病人大喊我得救了然后羞答答推出某药的、有一人双饰两角扮演医生病人互动的、有治不好不要钱的、有先试一个月看看的,林林总总、不一而足。人性的恶劣在巨大的利益之前暴露无遗,为了几十块、几百块的金钱这些药托儿丧尽天良、欺骗患者,对我们而言无疑于雪上加霜。对于很明显是卖假药的,譬如美国酒·渣·消、红鼻子A+B之类,吧主一律给予删帖处罚,杀无赦、斩立决!然而由于吧内积恶已久,有上千页假药帖子,难以一一去除,因此只能保证前三页没有这类药托儿帖。对于疑似药托儿的,由于难以一眼分辨,于是给予了数个月的缓冲期,我们吧主内部采取了“群体经验模式”,即以本吧活跃已久的数十位病友的建议为基础,对其进行评判,这些老病友有的是用过这些药、有的是参与过“上古时代”对于这些药真伪的大讨论,有着一定的知情度和发言权。在此基础上,又将一些卖药者清除出去。
吧主一直在浏览其他病症的百度贴吧,以期获得经验。酒糟鼻吧的姐妹吧——脂溢性皮炎吧,之前也是药托儿横行,最近才申请吧主成功,比本吧要晚一些,他们也采取了对于卖药者“零容忍制度”;慢性肾炎吧更是雷厉风行,甚至于“负容忍”。这些吧内你见不到一个卖药的帖子,有的只是病友脉脉温情、互商病情、互帮互助,是集体经验的不断积累,是负向生活方式的规避,是所有正能量的体现。我从这些吧中认识到,百度应该是一个病友之间讨论病情的空间,而不是推销药物的地方;是讨论医学界公认诊疗方法的空间,而不是申请诺贝尔医学奖的地方(我们某些“朋友”可不止一人、不止一次宣称治愈了酒糟鼻,应该荣获、甚至蝉联此奖);百度应该是一个**病友们抗争经验的空间,而不是产生经济利益的地方。我知道,我们吧主的行为一定触及了某些人的经济利益,不止一人向我私信谩骂,诅咒我不得好死,将我那可怜的老母亲、老父亲也一齐捎带上,我也是笑笑删掉就完了;不止一人私信我,想让我在吧内利用职权推销他们的药物,可我在国家药物局网站一查,查无此药,他们又说是化妆品,我在化妆品一栏中也没见其名,他们又说是体制问题,好药被庸人埋没。。。
吧主不是一个古板的人。对于西医治疗,吧主认为他们确实走在前沿,尤其是从80年代后,对于本病的不断进展让人振奋,从螨虫论、到德国的油门螺旋杆菌论,再到最近的美国抗菌肽论以及以色列的酒糟鼻基因论,吧主一直都在关注英文专业网站报道,甚至直接从医学学术网站获取英文原文文献。西医外用药比如吧内很火的班赛,甲硝唑凝胶,阿尔帕林凝胶,维A酸乳膏,吧主也都一一试验过,并且确定了甲硝唑凝胶和维A酸作为常用药坚持下去,效果很不错。对于中医治疗,吧主也并不像方舟子那样一味否定,反而喝了半年中药,并且自认效果不错,药方也在吧内贴了出来,大家有兴趣可以去看一看。一些古方、老方,吧内都有人试验过,但吧主本人没有涉猎,因此不好发表意见,但这也并不是某些人攻击本人的理由(比如“药铺飞船”对于本人的一番说辞,他群发给大家了吧,号召大家罢免我,此人所谋非小,另外,此人可以确定有不下三个马甲、小号)。吧主特别自豪的是在本吧引入了触发物的概念,这种西方医学界公认、与中医的发物类似,但又不尽然类似的概念。可以确定,本吧甚至中文网页之前未见有人关注这个问题,比如番茄对于某些酒糟鼻患者会不会加重病情?小麦、大豆和肉类?红酒比白酒对酒糟鼻伤害更大?吧主亲身试验也得到了不小的收获,排出了自身的一些触发物,而这些并不属于常规发物之列。有兴趣的可以在google或者有道上直接搜rosacea triggers(酒糟鼻触发物)进行了解,当知吧主所言非虚。在此建议大家,了解此病和寻找治疗方法尽量去权威之处,比如美国酒糟鼻官方网站,医学文献之类,而一些医院和个人的说辞。
自从4、5个月前成功申请百度“酒糟鼻吧”吧主一职后,本吧终于有了咱病人说话的地方,后来又招收两位同为病患的吧主。而我们一直以清除吧内药托儿、还大家一个可供交流之所为己任,不敢有所懈怠。刚成为吧主第一个月,药托儿疯狂反扑、吧主疯狂删帖,用人力和药托儿们的机器发帖对抗,堪堪赢下第一局。平静了数月,怎料知,最近风云咋变,第二波药托儿又再度袭来,我们知道这可能是永久的循环往复,吧主们在此宣称:为了防止世界被破坏,为了维护世界的和平,坚持爱和真实的罪恶,白色的未来由光明的明天在等待。。。。今后不论我们三人还是不是吧主,希望大家和后继者能够和药托儿对抗下去,直到酒糟鼻真正的特效药物或者治疗方法出现的那一天。
在最初几个月间,采取的是两级分类制度,即将所有卖药的分为“药托儿”和“疑似药托儿”。我在成为吧主之前在本吧混迹已久,见证过形形色色的卖药方式,有自称神医网络把脉看舌苔卖中药的,有自称奋发图强研发成功划时代药物的,有叫卖美国某实验室呕心沥血几十年研究成果的,有祖传秘密古方的、有装病人大喊我得救了然后羞答答推出某药的、有一人双饰两角扮演医生病人互动的、有治不好不要钱的、有先试一个月看看的,林林总总、不一而足。人性的恶劣在巨大的利益之前暴露无遗,为了几十块、几百块的金钱这些药托儿丧尽天良、欺骗患者,对我们而言无疑于雪上加霜。对于很明显是卖假药的,譬如美国酒·渣·消、红鼻子A+B之类,吧主一律给予删帖处罚,杀无赦、斩立决!然而由于吧内积恶已久,有上千页假药帖子,难以一一去除,因此只能保证前三页没有这类药托儿帖。对于疑似药托儿的,由于难以一眼分辨,于是给予了数个月的缓冲期,我们吧主内部采取了“群体经验模式”,即以本吧活跃已久的数十位病友的建议为基础,对其进行评判,这些老病友有的是用过这些药、有的是参与过“上古时代”对于这些药真伪的大讨论,有着一定的知情度和发言权。在此基础上,又将一些卖药者清除出去。
吧主一直在浏览其他病症的百度贴吧,以期获得经验。酒糟鼻吧的姐妹吧——脂溢性皮炎吧,之前也是药托儿横行,最近才申请吧主成功,比本吧要晚一些,他们也采取了对于卖药者“零容忍制度”;慢性肾炎吧更是雷厉风行,甚至于“负容忍”。这些吧内你见不到一个卖药的帖子,有的只是病友脉脉温情、互商病情、互帮互助,是集体经验的不断积累,是负向生活方式的规避,是所有正能量的体现。我从这些吧中认识到,百度应该是一个病友之间讨论病情的空间,而不是推销药物的地方;是讨论医学界公认诊疗方法的空间,而不是申请诺贝尔医学奖的地方(我们某些“朋友”可不止一人、不止一次宣称治愈了酒糟鼻,应该荣获、甚至蝉联此奖);百度应该是一个**病友们抗争经验的空间,而不是产生经济利益的地方。我知道,我们吧主的行为一定触及了某些人的经济利益,不止一人向我私信谩骂,诅咒我不得好死,将我那可怜的老母亲、老父亲也一齐捎带上,我也是笑笑删掉就完了;不止一人私信我,想让我在吧内利用职权推销他们的药物,可我在国家药物局网站一查,查无此药,他们又说是化妆品,我在化妆品一栏中也没见其名,他们又说是体制问题,好药被庸人埋没。。。
吧主不是一个古板的人。对于西医治疗,吧主认为他们确实走在前沿,尤其是从80年代后,对于本病的不断进展让人振奋,从螨虫论、到德国的油门螺旋杆菌论,再到最近的美国抗菌肽论以及以色列的酒糟鼻基因论,吧主一直都在关注英文专业网站报道,甚至直接从医学学术网站获取英文原文文献。西医外用药比如吧内很火的班赛,甲硝唑凝胶,阿尔帕林凝胶,维A酸乳膏,吧主也都一一试验过,并且确定了甲硝唑凝胶和维A酸作为常用药坚持下去,效果很不错。对于中医治疗,吧主也并不像方舟子那样一味否定,反而喝了半年中药,并且自认效果不错,药方也在吧内贴了出来,大家有兴趣可以去看一看。一些古方、老方,吧内都有人试验过,但吧主本人没有涉猎,因此不好发表意见,但这也并不是某些人攻击本人的理由(比如“药铺飞船”对于本人的一番说辞,他群发给大家了吧,号召大家罢免我,此人所谋非小,另外,此人可以确定有不下三个马甲、小号)。吧主特别自豪的是在本吧引入了触发物的概念,这种西方医学界公认、与中医的发物类似,但又不尽然类似的概念。可以确定,本吧甚至中文网页之前未见有人关注这个问题,比如番茄对于某些酒糟鼻患者会不会加重病情?小麦、大豆和肉类?红酒比白酒对酒糟鼻伤害更大?吧主亲身试验也得到了不小的收获,排出了自身的一些触发物,而这些并不属于常规发物之列。有兴趣的可以在google或者有道上直接搜rosacea triggers(酒糟鼻触发物)进行了解,当知吧主所言非虚。在此建议大家,了解此病和寻找治疗方法尽量去权威之处,比如美国酒糟鼻官方网站,医学文献之类,而一些医院和个人的说辞。