酒糟鼻吧 关注:112,771贴子:394,605
  • 1回复贴,共1

想征求网友的意见,并请求吧主加精。

只看楼主收藏回复

我也是4年多的老病友了,之前关注过咱们贴吧,但那时药托成堆,现在吧内的氛围好了很多,病友们能够有了交流,少了药托的聒噪,是个真正的交流之所了。

说点个人的愚见吧,我觉得贴吧很好,但病友们基本还是停留在各自为战的基础上,既然酒渣鼻这个病是个极难对付的敌人,我觉得大家在交流上,又没有统一的标准,这会使我们许多宝贵的病况反馈没有发挥出最大的作用。因此斗胆提几条建议,供病友们参考。

1. 我们需要一位精通PHOTOSHOP的病友,制作一张图片,图片很简单,就是不同的红色,由浅至深(并标注号码),如果能分成20个或更多的等级,当然最好,病友们将这张图导到自己手机中,这样每天在手机中打开这张图片,再照镜子,看自己今天鼻子的得分是多少,比如今天我的鼻子与第9号红颜色一致,今天的鼻子就是9分,两天内我睡眠规律,也许两天后,我的鼻子与8号红颜色一致,那鼻子的红就是8分。这只是举例,其实我觉得红的分色等级,是多一些更好,这样可以更精确一些。如果这一步可以实现,则大家有了一个统一的交流标准,沟通起来也更加精准。本人对PHOTOSHOP实在一窍不通,所以只得求精通该软件的病友帮忙。
2. 这一条的建议,有赖于第一条的实现,那就是,我觉得我们可以将自己的病情变化数字化。这一条建议的核心是最大限度地发现对我们病情有缓解或加重的药、食物、生活习惯,我们老病友都明白,这个病想要治愈,在现有医学条件下,基本不可能,但要更好的控制其的发展,办法是很多的。但核心在于,精确计量(这是第一条),和因素识别(本条)。我的想法是,将相关因素分为三大类,分别为生活类(包括睡眠、食物、饮水量)、环境类(冷风、日晒等)、药物类(内服和外用)。制作一个EXCEL文件,将日期、这三大类、当日脸部评分作成五列,按日填写,生成一个个人的比较系统化的记录文件,这对于每个病友及时发现自己生活中的触发因素,是相当有帮助的。而更关键的是,如果更多的病友制作这个记录文件,而如果咱们吧内能有一位计算机编程和数据挖掘的高手的话,完全可以形成一份人数众多的文件集,而从中可以挖掘出相当多的数据,以供病友们共同参考并加以留意。举例,比如有一些病友在连续3天吃苹果后,出于了鼻子颜色的好转,这就可以通过数据库来挖掘出来,如果数据挖掘的技术更高一些的话,甚至可以发现当苹果与香蕉同时在一天里出现后,会产生轻微的好转,这就是更深度的信息了,说真的,我真的希望我们吧内有这样的同时精通计算机和数据挖掘的病友,大家一起想办法,一起做事情,为了我们大家!我见过一个VB高手,做出来的程序,完全可以从EXCEL文件中将各种文字数据提出来,做成数据库,可见在技术上,这是完全可行的。这条构想来源于自己近来的想法,中西药用过不少了,没有见效的,而且我担心副作用,所以,开始从最起点思考酒渣鼻酒渣鼻是一种炎症的表现,所以要从抗炎入手,抗生素虽然很有效果,但无法长期服用,所以,我就在网上搜索了有抗炎作用的水果,蓝莓、樱桃、黑莓都有不错的抗炎作用,结果买来蓝莓汁来喝,每天喝500毫升(持续几天),结果无效,而且还向更红发展了,只得停止,樱桃汁和黑莓汁还没有测试,虽然这次尝试不成功,但也给我一个启示,日常饮食中辣会加重症状,但日常食材中有没有能减轻症状的呢,我认为,一定有,只是我们没有发现罢了,所以才会有这个想法,贴吧里这么多病友,我们也不需要病友乱吃药,只是希望病友能将日常吃的什么、日晒情况加以记录,并以科学的方法分析许多病友的数据,从而发现其中可能有益于我们改善酒渣鼻症状的天然食品,我想,这条路是走得通的。


1楼2012-12-17 21:36回复
    如果制作一个EXCEL文件,大家分别记录一个月,然后汇总,用程序来分析大家的数据,可能就会有所收获。如果大家觉得可行,
    3. 我们还需要一位医生病友,这完全可能,因为我就知道一位挂号费为50元的主任医师,自己的鼻子非常红,可见医生或者药师也完全可能得这个病,而且也一定没有办法治愈。因为关注过国外的网站,知道2007曾经有一位加洛博士,写了一篇论文,说是酒渣鼻可能是由于体内一种叫做 CATHELICIDIN 的抗菌肽太多了的缘故,而我们外行,是没法理解抗菌肽是个什么东西的,而且,这也仅仅是一个说法,还需要更多的实验来证实。所以我们还需要一位懂医学或药学或生物学的病友,来帮我们解释这些个问题,如果其英文很好,就更好了,因为可以及时了解西医关于这个病的最新动态(我可以提供收集西方关于这个病学者的最新论文的工作)。
    非常抱歉,我能做的只是把自己的想法写出来,因为这上面所写的诸种能力,我实在是没有,所以我期待我们这个贴吧里的病友能够一起行动,为了我们自已的脸,有力出力,有想法出想法,我们坚持公益原则,大家所有的劳动,都没有报酬,酒渣鼻的好转,就是我们大家最大的报酬!
    最后一点,每个人的身体都是有其特殊性的,对别人有效的,对你可能就没有效果,甚至有相反的效果,所以,小心试验,逐步推开是我的一贯原则,举例来说,前段时间,吧里很多人在讨论班塞的问题,我也买了一管,但我只在鼻子上的一个小小的区域里涂(只有一个指甲盖的三分之一),事实证明,这样做是对的,因为那个区域明显变得更红了,我的损失还不大,如果全部都抹,麻烦可就大多了。
    希望抛砖引玉,大家指教吧,祝大家早日康复 : )


    2楼2012-12-17 21:36
    回复