治疗多囊肾我知道一个方法能够扼制，心肝脾肺肾等疾病金刚功都有其配套的动作。我有位亲人就是靠练了八部金刚功，以后再也不用吃药了，彻底摆脱疾病烦恼，下面说说金刚功的功效和作用: 八部金刚功由道家南五祖张紫阳创立，本为道家秘不外传之法。后由张至顺道长（道号米晶子）怜悯苍生多灾多难特将功法公之于众。张至顺道长是中国道教全真龙门正宗第二十一代传人，他遵循祖师“代代传不能断”之遗训将此功法整理成文字公诸于世。张

囊8，无其他症状，是手木还是吆

大家都来说说自己对待多囊肾的经验，让病友可以参考借鉴

多囊肾手术过的病友帮助，我知道囊肿去顶减压术后还是会复发的，但是我想问的是大家都维持了几年又达到原来的样子，我个人想能维持个五六年我就知足了，在纠结要不要手术

多囊肾最大8左右，左肾肾小球滤过率26，其他正常，大家是去顶好还是抽液好呀

印度托伐普坦这么便宜吗 100粒一盒的我看印度药房网站才几十块钱……

htTKV表示肾脏体积 瑞戈生物制药有限公司（纳斯达克：RGLS）是一家生物制药公司，专注于发现和开发针对microRNA的创新药物，治疗ADPKD的RGLS8429药物在第三队ADPKD患者中取得了积极的拓扑线结果。 第一b组MAD研究是一项双盲、安慰剂对照试验，旨在评估成人ADPKD患者中RGLS8429的安全性、耐受性、药代动力学和药效学（PK/PD）。该研究评估了RGLS8429在三个不同剂量和一个固定剂量水平的治疗中的效果，包括测量尿中多囊蛋白1和2（PC1和PC2）的变化、htTKV、囊肿

我2002年发现多囊肾，遗传我爸爸。 2022年在上海长征医院检查，建议服用托伐普坦。 2023年3月9号开始服用。已经服用了8个月了。 现在肾功能没有改变，血压110/75左右。 想问问贴吧里有跟我一样服用这个药的小伙伴吗？

FDA I期临床试验结束会议要点（中文翻译） CMC（化学、生产和控制）、非临床及临床药理学计划已获认可。 无阻碍启动III期临床试验的限制性因素。 最终申报材料计划于2025年上半年提交，随后启动III期试验。 两项长期毒性研究（两种物种）已完成，未发现不良反应。 小鼠长期毒性研究：最高剂量（300 mg/kg，安全边际约8倍）的NOAEL（未观察到不良反应剂量）已确认。 NHP（非人灵长类动物）长期毒性研究：最高剂量（150 mg/kg，安全边际约15倍）的NOAEL

多囊肾越来越大，身体感觉越来越不行了 动不动就尿血 各位病友看看给个建议。

我基因显示常隐多囊肾，但是38岁体检才发现，之前十几年体检没发现，40岁时才显示尿蛋白，肌酐一百零几

最近我查肾结石时突然查出了多囊肾，是遗传的，我爸也有，爷爷是因为这个走的，看到知乎都说这个是慢性绝症，最终会导致尿毒症，而且生育也受到影响，好多因为这个分手的…… 现在好焦虑，本来一生下来就一身毛病，手术全身都动了个遍，命途多舛，好不容易都顺利度过，现在又查出个这个

一张是21年我高血压被送进医院，刚被确诊多囊肾时候的超声，一张是今天的超声，我一看各增大20mm让我压力好大啊！（说好的吃药控制血压就可以延缓速度结果该涨还是长啊）这次3年多不到4年，我才23，我都不敢想30岁的时候囊肿的有多大

本人今年16岁，但是肾脏体积已经大了三分之一了，而且左边肾脏有7cm的囊肿，右边肾脏有6cm的囊肿，肾区胀痛，我是成人型的，不知道为什么这么严重，但是肌酐目前还正常，65，有点蛋白尿，去了医院医生也说没办法，所以想问一下吧友们差不多多久就会透析，我希望还能撑10年，因为十年之后rgls8429应该就能上市了，但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾

能治愈多囊肾的RGLS8429临床效果良好即将上市 20241204由Rugulus最新发布的PPT看临床1B效果良好，即将拿到FDA快速审批，离上市很近了

打干细胞可以使肾细胞肾小球再生，可以降低感染，可以减少透析次数，逐步使用可以摆脱透析！只要进入医保，我们就有办法打了！

本人30岁，无家族史，18年到现在每年体检都是双肾多发囊肿，是不是双肾多发囊肿就是早期多囊肾的表现？我这现在到底是多发还是多囊？

左边是我前几天做的ct，右边是一月底做的超声检查，本来只想测量一下肾体积的，，结果又发现多了个多囊肝了，按道理这么大的囊超声不可能检查不出来吧😭😭😭

很欣喜，我的另一项MLPA基因检测报告也是阴性，自我认为可以排除多囊肾了吧！约到长征梅教授2月3号下午的专家号，再请梅教授解读一下，出了结果再向大家汇报啊

大家能帮我看一下是不是多囊肾吗？医生说不能确定。。我本身还是海绵肾患者

有没有哪位大佬在上海这边做了多囊肾基因检测的啊？找的哪家公司。之前在中山医院那老教授说我这不需要做了

10年前入职体检发现右肾一个囊肿，5年前体检发现左肾也有一个并且有肝小囊肿，中间几年一直做B超，23年 24年在长征医院做的核磁显示双肾多发小囊肿肝小囊肿，最近做了基因检测显示阴性，结合核磁影像和基因检测结果，医生说排除多囊肾了，以后不用折腾了。希望有类似情况的朋友不用焦虑，积极面对。

有没有亲有多囊肾家族史，现在有一个小的肾囊肿，无法确定到底有木有遗传的？或者已经排除或确诊了？

如题

38岁，体检显示肾上有小光点，父亲多囊肾引起尿毒症后去世，我这个显示小光点没说囊肿的事，是多囊肾吗

因为多囊肾和长跑11年的初恋分手了，再也不相信爱情了，绝望无助，之前多快乐自信的一个女生，这辈子就这样了

因为之前喝了金钱草泡水，肾石通这些以后，跳绳，出现腰偶尔酸胀，隐疼，鼓起勇气去医院检查，挂的泌尿外科二级专家号，描述了自身情况，有遗传多囊肾，双肾结石。医生就说必须做全腹部CT，肝肾功能，尿常规，因为告诉我多囊肾很可能有多囊肝和多囊胰腺，让我报告出来以后再看，做了四项检查花了700多，CT 扫描报告还没能拿到，肝肾功能，尿常规报告出来了，平时我很少喝酒，很少喝饮料，之前公司体检转氨酶97，现在转氨酶降下来了，

求助病友们，多囊肾卧床半个月了一直血尿怎么回事？

Regulus Therapeutics宣布其自体显性多囊肾病（ADPKD）程序Farabursen（RGLS8429）的积极临床和监管更新。 第四组的临时分析数据显示，第十亿次多次递增剂量（MAD）临床试验的机制剂量反应持续存在。 基于影像学的生物标志物的探索性结果继续显示，身高调整后的总肾脏体积（htTKV）增长率降低。 与美国食品药品监督管理局（FDA）成功召开了第一阶段结束会议，并就潜在加速批准的第三阶段单中心关键试验的主要元件达成一致。 Regulus Therapeutics 今日宣布了

马上毕业了，之前我自己体检查出有多囊肾，但是家人（四代人之内吧，包括叔叔舅舅堂哥表格那边都算上）一个都没有，就出了我一个。有没有之前入职体检通过的哥哥姐姐啊，国央企的，好的私企也行，出出主意，这硕士毕业了因为体检找不到工作我人都麻了

我妈妈今年48，去医院检查一下，医生说的很严重，说没法治，直接说不要做穿刺，只能观察，最后严重要透析，感觉被吓到了，一下午没忍住偷着哭了好多次，之前在北大做的检查，我以为是小病，父母也不让我看诊断结果，自己偷着瞄过。外公也得过多囊肾，但是60多岁得了别的病走了，现在我妈妈是双侧都有囊肿，最大一个是5cm吧，我偷着看的，只记得有5这个数字，吃的培哚普利氯氨地平片降压，目前做了肾功能检查，只有尿素比2.5-7.5的标准区

情况介绍：22岁，前几天查出来是多囊肾，其实我在17岁因为跑完步肾一直疼就去医院检查过，当时发现右肾有个6cm较大囊肿，左肾3cm囊肿，医生当时认为我不是多囊肾，就单纯给我做了个微创，把积液抽了。前段时间做过尿常规和肾功，都是正常范围。 家庭介绍：我爸47岁，双肾体积一个13.5cm一个14cm，左肾囊肿最大4cm，右肾最大3cm，肌酐140，前段时间因为水肿住了几天院 困惑：1、为啥4年过去了我囊肿并没啥变化，我看网上说多囊肾抽液后小囊肿会

2024年3月12日， Regulus Therapeutics（纳斯达克股票代码：RGLS），一家专注于发现和开发以microRNAs为靶点的创新药物的生物制药公司，宣布已就向某些机构投资者和其他合格投资者进行私募签订了最终证券购买协议。预计融资将于2024年3月14日前后完成，届时公司预计将获得约1亿美元的总收益。 根据证券购买协议，投资者同意以每股1.60美元的价格购买公司的普通股。某些投资者还同意以每股160.00美元的购买价购买新指定的无投票权A-6类可转换优先股，以代

我家孩子五岁，偶然发现双肾多发囊肿，囊肿最大3厘米了。肾脏体积也有所变大。 但是，我和老公祖上三代没有任何一个人有这样的情况。 我们也做了多囊肾的基因检测，说PKD1有一个意义不明的突变，还有一个良性突变。但是给的报告中，认为我家孩子不是突变，也没有遗传。 接着，了解到导致多囊肾的基因不止这两个，我们又做了家系全外显，全外的结果还是没有查到为什么我家孩子双肾会有囊肿。求各位大佬帮帮忙，我真的万分焦虑，我该怎

本人是患者的家长，孩子4岁多，通过了B超，CT等检查，最终通过了基因检测，最终确诊了是1型多囊肾。家里人也是对这个病一脸懵，基因的病，不是简单的病。在网上多方查找相关的资料，但是不好找。大部分是泛泛而谈，讲的内容也很雷同。没有深入的资料具体解释这个病。虽然去顶尖的医院挂几百块的教授号，但是他们也太忙，前后10分钟就把人打发了也没说出个所以然来。所以我就想把我们患者朋友召集起来，分享各自的情况和各自了解到的

大哥们，是多囊肾吗。

本人梅奥1B TKV500左右 28岁男 目前有高血压 高尿酸血症 肾结石 ，经过两个月的学习和研究，目前准备用外源酮➕低碳饮食的方式进行治疗，研究出一套适合自己的方案。 前一段经过小的试验，目前已经减重16斤脂肪，高血压和高尿酸都控制住了。国外相关文献显示治疗效果较好，成本也比较低，身体耐受良好，我对此治疗方法有非常大期待，准备长期试一下，给大家当小白鼠。后续会更新，欢迎大家交流。

23，大四入职体检才发现，血压偏高大概140多/100，母亲外祖父也有但并未检查确定为多囊肾，平时除了血压高也没什么症状

本人目前 口服酮体+低碳饮食 已两个月，耐受良好，精神和睡眠改善，各项指标有好转，体重稳定在68，血酮稳定在1.5-2 血压有改善 血糖尿酸均恢复正常，胰岛素抵抗有显著改善。肾脏到第十月会去检测 总体 药物+补剂 治疗成本每月在50元左右，比托伐普坦强太多了，希望下次检查肾脏有显著改善！

多囊肾基因检测项目，最权威的是哪几家公司？

我想寻找20岁就得知自己病情，但是4、50岁还依然好好活着的病人，我真的需要支撑下去的动力啊，否则我就没有活着的勇气了，可是我不能死，我还有责任和牵挂，我好痛苦好难过……

每个多囊肾患者的病情发展都不相同，我把我的病情发展说一下，供大家参考。 我是一个初代患者，我父母及祖父母一代都没有患病者，但我是，应该是在娘胎里出现的基因变异。 30几岁时出现高血压症状，但心血管内科医生否认与多囊肾有关，所以我一直也认为与多囊肾无关，因为我的性格属于很自卑的那种，又很容易紧张，还焦虑，所以我认为最初的高血压应该和多囊肾无关。在我44-45岁是出现一次很轻的尿血，当时把我吓的够呛，但没有任何症

多囊肾结石属于尿酸结石、草酸钙结石、还是磷酸盐结石或其它种类结石？

所谓的单侧多囊肾报考公务员问题

我这种的现在算严重吗？有没有懂得，去医院医生两句话就打发了，哎

我想问一下Pkd基因检测大家都是在哪做的啊

男生，一到秋冬季节就很容易流鼻血，不知道是不是因为多囊肾引起的？有这种情况的朋友吗？

我今年28岁，2017年大学毕业体检发现双肾多发囊肿，21年体检囊肿长大了一点，大的四厘米了，听我妈说爸爸和奶奶肾上都有囊肿，奶奶八十多岁去世的，爸爸现在五十多岁，他们都没出现过肾脏问题，我感觉他们从来没在意过这事。我拿着体检报告去看肾病内科，医生都说不用担心，观察就行。但是我现在怀孕了，宝宝23周四维发现双肾实质回声稍增强，我不知道是不是因为我们家有遗传的多囊肾造成的，现在宝宝29周了，真是担心宝宝，医生建议做